全球健康护理与助产学

附件是这位刚确诊的33岁女性出院时被开出的不同药物数量的照片。

我叫Dehne Mengiste，是一名注册护士，2011年5月14日获得护理学学士学位。目前，我在埃塞俄比亚I- tech工作，担任护理主任。自2003年以来，我在埃塞俄比亚I- tech担任一般卫生工作者和护士的培训师和导师，并从2007年3月开始担任顾问和全职员工。我在埃塞俄比亚的艾滋病毒/艾滋病领域有超过15年的工作经验，并为我的组织涉及的其他国家提供咨询。我希望利用这个论坛来交流实用的策略，甚至是教学模块，以帮助护士提高艾滋病毒患者对抗逆转录病毒治疗的依从性。

除了帮助客户坚持和坚持护理和治疗的卫生工作者外，我们用来加强坚持的干部还使用被称为坚持病例管理人员和坚持支持人员的非卫生保健工作者，以及孕妇的母亲支持小组。这些干部有自己的课程和培训，按照卫生部和艾滋病毒/艾滋病预防和控制办公室批准的课程为每个人提供特定的时间。他们每个人都有工作描述和SOP系统，以及文件。我们在I-TECH埃塞俄比亚尝试的另一种机制是将客户与当地非政府组织联系起来，帮助那些极度贫困、无力支付交通费用和处方药，有时甚至是食物的人。这也是通过在护理和支持方面工作的当地组织来完成的。

我们尝试了由I_TECH提供的患者支持，但由于后勤和其他几个因素，没有成功。

对病例可能采取的干预措施/应对措施

案例1

1.由于她的疾病和她的社会负担，这个女人可能有精神问题。

2.问她一些有助于确定她精神状态的问题。,如。日期、时间和她的家人。

3.如果可能的话，试着从她的家人那里了解她的行为以及她是如何处理日常活动的

4.如果上述情况显示出任何精神疾病的迹象，将她转介到精神病学评估可能有助于管理该患者

5.根据她的精神病学评估结果，我们可能会继续为她的艾滋病毒诊断进行工作，从教育她关于病毒及其对身体的影响，以及在治疗的帮助下她能做些什么来积极地生活开始，这取决于她的意愿和努力，在医护人员的支持下，特别是在她的探访护士的支持下，延长她的生命，过上有成效的生活，

6.关于疾病和治疗的咨询很重要因为患者对药物(ARV)有误解

7.负责依从性工作，为患者准备药物:

·治疗时间

跟进,

·可能的副作用和

·如何区分简单/可容忍的副作用和毒性作用，并保留治疗和预约天数

·坚持的重要性。

·向她的医生报告准备情况

8.关于信息披露和家庭支持重要性的咨询

9.当她意识清醒时，准备并愿意向医生报告重新开始她的治疗，并频繁随访，直到证明坚持她的方案。

10.看看她是否滥用药物，酗酒或使用其他物质

11.经患者同意，介绍其他艾滋病毒感染者，分享经验或加入艾滋病毒感染者/艾滋病患者支持小组。

对个案二的回应:

护士可以采取以下全部或部分措施:

1.对其家族史的评估。在健康和疾病方面的宗教和文化价值。

2.适当的翻译他的语言。反复检查他的理解程度，给他时间问尽可能多的问题。

3.依从性准备:既往治疗的药物依从史。对抗逆转录病毒药物进行适当的教育，包括终生服用，可能的副作用和不良反应，采取的措施，信息披露状况

4.确定他对自己的疾病和HARRT的使用了解多少，

5.任何他知道并打算使用的替代疗法。例如:祷告、传统草药、圣水等。

6.他从家人、朋友和其他人那里得到的任何支持。教会团体，他有几个孩子，向他的配偶披露，向亲密的家庭成员或朋友披露。

7.有酗酒、吸毒或滥用药物史，

8.性生活史，性传播感染

9.询问客户是否需要帮助来披露他的状态和好处

10.如果病人同意的话，把他介绍给一个支持小组/个人来分享经验。

11.我们加入了艾滋病毒感染者协会。艾滋病给这些人的生活带来了不同，尤其是那些说相同语言、拥有相同文化和宗教信仰的人。

我们所有在艾滋病毒/艾滋病领域工作的人都充分认识到，坚持使用抗逆转录病毒药物对成功管理艾滋病毒至关重要。当我们遇到一个患者正在经历案例研究中概述的临床表现时，就会出现“急于治疗”的情况。然而，经验证明，除非在障碍、挑战、理解水平等确定的情况下进行彻底的依从性准备评估，并与患者合作概述成功的策略，否则就会增加不依从性从而导致治疗失败的风险。

也许这种类型的评估可以成为开抗逆转录病毒药物处方前的一种标准化方案，这种做法在我工作过的两个国家——博茨瓦纳和埃塞俄比亚——都得到了实施，并取得了非常积极的结果。

下面是我帮助开发的培训模块的链接，内容涉及“坚持护理* *和* *艾滋病毒治疗和护士的作用”，其中概述了评估和其他相关的具体护理信息。

见链接:http://www.searchitech.org/itech?page=ff-03-04(5)单位

http://www.aids.harvard.edu/research/kitso_more.html#curric_implem

http://www.hsph.harvard.edu/bhp/education/kitso/teaching_tools.html

当我在其他国家工作时，我的一个优势是从我的“国内”护理同事那里直接了解到我们的病人在文化、宗教和生活方式方面存在的许多挑战，这些挑战会影响他们成功/失败地坚持抗逆转录病毒药物治疗的能力。随着我们在美国与移民人口的合作越来越多，我认为从我们的患者身上了解这些障碍真的成为了我们的责任。将坚持准备评估与“文化护理评估”相结合，将提供一种系统的方式来洞察和确定价值，以及直接反映患者与健康相关的信仰、对疾病的理解、西药、替代/宗教治疗的作用的态度。以及对艾滋病耻辱的挑战。这是一个非常好的教育工具!

以下是一些有用的参考资料:

http://www.culturediversity.org/assesmnt.htm
《护理中的跨文化概念》，第5版
费城，2007，利平科特·威廉姆斯和

德纳，你对1号病例中的女人的观察非常准确，这个女人确实有非常严重的心理病史，包括早期儿童创伤，创伤后应激障碍，幻听史和过度宗教信仰。我们确实把她转到精神科，即使面对上述所有的挑战，她也有很好的洞察力。就在最近，我们请了一位有多年艾滋病毒治疗经验的高级执业护士来家里看望她，结果取得了令人难以置信的进展。取得这一进展的关键是，执业护士完全投入到妇女的护理中，她花时间教她，并与门诊工作人员保持密切的沟通。她还请来了一位家庭精神科临床护士专家，提供持续的支持和评估。
Pat提供的关于治疗准备的重要性也非常重要，然而在我们看到的许多移民和难民人口的病例中，他们出现了疾病的晚期，提供者感到压力，要迅速开始治疗，这就是这位年轻女性的情况，但在患者中，门诊工作人员和住院工作人员之间的沟通可能更好地促进了这种重要的评估。

韦氏词典对ANOMIE的定义是:标准和价值观崩溃导致的社会不稳定;还有:由于缺乏目标或理想而导致的个人不安、疏离和不确定性。也许，如果我们考虑到所有必须终生服用药物的患者(癌症幸存者、接受移植的患者)的社会结构，并把注意力不那么狭隘地集中在艾滋病毒本身(这实际上可能增加和支持耻辱)，我们就可以从其他学科和经验中学习。新移民独自奋斗，没有家人，没有食物，没有音乐，没有家的味道，只会造成混乱和恐惧。儿童医院为那些必须在熟悉的家庭环境之外花很长时间学习儿童的新疾病、程序和用药方案的家庭提供(住房)替代方案。我认为治疗准备是一种西方观念，我敢打赌，如果你问一个新移民这意味着什么，你可能会遇到乏味的眼神。新护士和护士进入病人居住的地方，扮演客人的角色，倾听病人的需要，恐惧和愿望，这种想法是经过时间检验的，特别是当护士和病人之间的关系有发展的一致性和机会时。信任是关键，也是对社会反常的打击。岩石在护理

谢谢Brianne，我认为你提出了一个很好的观点，即通过不将艾滋病越来越多地纳入日常实践来强化艾滋病的污名化，例如在门诊提供常规检测，在初级保健机构提供治疗等。但我第一次听说南非的治疗准备情况是在治疗行动运动中。与卫生保健提供者合作的基层活动人士在南非各地城镇举办讲习班，教育公众，鼓励人们进行检测和要求治疗。后来，他们用这些讲习班制作了视频教学节目。我们不会对来接受治疗的病人做这样的事情病人通常最后对治疗的重要性了解不够，除非你说有一个护士或护士经常来家里，提供持续的教学和支持等。这有很大的不同。

大讨论。在阅读这些案例研究和评论时，我想到了通过“健康伙伴”开展的“预防和获得护理和治疗”(PACT)项目。该协议使用社区成员作为社区保健工作者，他们可以每周甚至每天到人们家中探访，以帮助他们坚持用药并进行教学。到目前为止，以我在波士顿短暂的艾滋病毒护理经验来看，PACT似乎是一种不幸的选择，在坚持问题已经出现后，它经常被使用。像这样的支持需要在疾病和治疗轨迹的早期引入，以便人们更好地了解他们的选择。这与Chris提到的从住院病人到门诊病人的关键过渡时期团队成员之间的沟通有关。
虽然不是特别针对上述案例，但另一个需要考虑的因素是无家可归。患者可能愿意每天或经常与注册护士、NP或社区卫生工作者接触，但如果没有物理空间，就会出现困难。我们经常要求病人到我们这里来，在诊所，做每周的药物预填，坚持评估，和教学。这显然是一个选择，但如果有人生病了，或者经济因素影响了频繁的交通，就很难了。此外，我也有一些病人因为害怕被污名化而感到不舒服。
还有无数的文化因素。我认为在出院前进行彻底的文化评估是关键，在开始复杂的终身治疗时，检查价值观、家庭、健康相关的信仰和实践等方面是最基本、最合理的起点。我了解到这些因素同样重要，需要在医疗团队的所有成员之间分享，包括上个月的那位病人。我有一个53岁的男性病人，他最近从埃塞俄比亚来到美国。2009年，他的HIV检测呈阳性，在那里开始服用抗逆转录病毒药物，在他搬到美国后，他来到我们这里建立HIV护理。从去年6月开始，我们已经对他进行了几次探访，就在上周，在听到他的医生说他的HIV病毒载量无法检测到，他的数字看起来很好后，他问:“那么，我要服用这些药物多长时间?”我们被击倒。他来找我们不是作为一个新诊断，而是作为一个已经在海外开始治疗的人。我们从没想过要和他谈这个。这真的意味着我们从未想过要问他对自己的病了解多少，他的感受、想法和期望是什么。 This was not a case of a critically ill person being admitted or a rush to treat situation. We assumed too much. Another factor for this patient is his great fear that someone from his own community will discover his illness. He does not speak English very well, and on initial meetings refused even a phone interpreter for fear the interpreter would be from the same part of Ethiopia as he and would recognize his voice. I had always kind of assumed that telling a patient about peer support systems with similar cultural backgrounds would be comforting, especially if in a country far from your place of origin, your home. I realized that some patients look at some programs with fear that they will be "found out" and ostracized within their own commnunities. This makes an initial comprehensive cultural assessment and health-beliefs assessment so important. And I don't think any accurate assessment can happen without trust. I think that makes cultural knowledge vital for each provider---and when I say cultural knowledge I mean becoming well-versed in the aspects of a patient's individual culture as well as the more traditional aspects we can read and learn about in school or through other educational means. We must ask the questions and we also must LISTEN.

劳拉，你强调的点太棒了!我们对病例1中的妇女采取的最初步骤之一是让PACT团队跟踪她，但在她的情况下，她需要更多的教学、药物评估和评估，甚至是PACT都无法提供。在她的案例中，确实需要一个有多年经验的NP来为她和这里的医学博士们辩护她永远不会按照处方一天服用三次药物，有一些药物她就是断然拒绝服用。于是她和她的医生进行了协商，同意服用一些药物总比没有好。跟踪她的NP凯西能够教会她必须服用的药物，凯西能够在诊所与我们沟通，这位病人需要我们更多的反馈和跟进。这是通过电话的形式，回顾实验室工作，强调随着她的坚持，病毒载量下降和t细胞上升的进展。
关于你看到的来自埃塞俄比亚的病人，人们很容易认为病人知道他们需要知道的一切，如果他们在服药，但事实上他们不知道。我还发现，许多来自其他国家的患者最担心的是他们自己社区的人知道他们的诊断结果，我想知道是否有办法与他们进一步探讨这个问题，甚至可能问他们是否愿意与来自自己国家的其他人见面，如果他们知道那个人也是阳性，并感到同样的担忧和恐惧?剑桥关心艾滋病开设了一门名为“今日艾滋病”(HIV TODAY)的课程，包括两个学期的4个培训课程，针对患者可能遇到的有关艾滋病、治疗、健康、心理健康等方面的最新问题，这可能是一个让患者获得更多教育和支持的好地方。以下网址是“剑桥关心艾滋病”的链接。http://www.ccaa.org/learn_about.html

精彩的讨论和非常有趣的案例。每个人都提出非常相关的观点。我和克里斯·肖在南非彼得马里茨堡与iTEACH合作，这是一个通过强化教育将结核病和艾滋病治疗结合起来的项目，取得了巨大成功。两位杰出的艾滋病病毒领导者Zinhle Thabete和Krista Dong博士基于他们在南非早期ART治疗的成功建立了这个项目，Chris Shaw也是这个项目的重要成员。通过在南非的早期项目和目前的iTEACH项目，我对患者在开始抗逆转录病毒治疗之前，在支持治疗小组、社区参与和动员方面所给予的重视和社区参与程度感到震惊。在这里，许多移民和难民社区的艾滋病毒治疗似乎是“秘密”进行的，完全与家庭和社区隔绝。我还从一些非洲患者那里听到，他们觉得自己是“幸运的人”，接受了抗逆转录病毒治疗，而家里的人却不能，因此觉得自己没有能力或无权接受社区支持。显然，病耻感是其中一个重要因素，在艾滋病毒尽可能“正常化”之前，这是一个挑战。参与当地社区是至关重要的，更多地与以信仰为基础的和其他领导人合作将是有用的。护理可以帮助建立这些联系，这很重要，让更多的人走出医院，进入社区，就像我们在南非的同事所做的那样，可能是答案的一部分。
在Facebook上查看iTEACH——itachsa

这是多么动态的反应啊。这提醒我，作为护士，我们经常有自己的与病人打交道的清单。我认为优秀的护士所做的是倾听病人和他们的优先事项和“要做的”。有时我们“教授”材料，但不评估，就像Chris提到的，病人已经知道什么，不知道什么，或者他们想知道什么。
我最近开始关注健康知识，并没有假设我们教的学生和我们有相同的词汇，最重要的是，评估健康知识。
最后，在南非，患者在小组中进行坚持疗程，在小组内似乎没有同样的耻辱感。也许是在不同的情况下重新定义谁是我们团队的一员。

感谢Inge和Sheila，无论他们来自哪里，最让病人纠结的事情之一就是"我能告诉谁"的问题我同意，对于移民和难民病人来说这似乎更是个问题也许这是因为他们已经感觉被边缘化了?发布的案例揭示了越来越多有价值的信息。我们与这位年轻女士和年长的先生合作的时间越长，我们就越能建立起关系，建立起信任，但正如Inge所说的“我们的待办事项”，我们认为我们现在需要完成的，必须让位于病人的优先事项，因此我们常常不得不放手，倾听。有时希拉所说的秘密生活是最困难的部分。案例一中的年轻女子，几周以来一直在扔掉她的药直到她和家庭护理NP凯西建立起信任关系，这需要时间，只有那时她才能向她信任的人倾诉秘密。想到一个病人没有人可以求助，没有人可以信任是非常令人难过的，如果他们没有家人或朋友可以求助，他们至少应该有他们的医疗保健提供者在他们的每一步的道路上支持他们。

这是一场充满活力的讨论。我想提供的一条信息是关于支持患者信息披露的。莫桑比克积极预防培训的一个组成部分包括支持信息披露的步骤。问他们想要告诉的人。他们想过对方的反应吗?人们对泄密的普遍反应是震惊、愤怒、不信任、恐惧，不确定这会对泄密者或他们个人产生什么影响。主动和病人练习当他们坦白时他们会说什么。制定一个支持计划，你是否可以提出与他们透露自己艾滋病毒状况的人见面。支持披露是患者在讨论依从性时的需要之一。

感谢Carol介绍支持披露的步骤。仅仅提出这个话题是不够的，你所指出的需要一个人更深层次地去真正地思考事情。和病人一起练习，给他们机会练习，说出这些话，在一个安全的地方说出秘密，这是我从来没有想过要做的事情，在病人身上尝试会对护士/医疗服务提供者和客户产生非常强大的影响。这当然有可能建立一种非常牢固的联系，这可能是解决艾滋病毒+患者在无法告诉任何人时所感到的耻辱和恐惧的非常重要的第一步。当他们准备好向家人、朋友、配偶、顾问、牧师或任何他们选择的人倾诉时，主动提供支持的想法是一种非常有力的方式，可以支持客户/病人向前走，希望能克服他们的恐惧和耻辱。我和我的护理同事劳拉·沃尔什(Laura Walsh)一直在讨论，作为一个诊所，我们如何将这样的想法融入到实践中，为新确诊的患者服务。谢谢你分享这个想法。

克里斯和卡罗尔，你们的评论让我想起90年代末，我在一所重点大学念书，制定了有关学生使用针的政策，一个学生被送到我这里，他被针刺伤了。我见到了她，在确定必要的血液测试已经完成的同时，我确定了她会和谁分享这个信息。我做的另一件事是提供我的联系方式，包括家庭电话，这样她就可以在有任何问题的时候联系我。周末的时候我也和她联系过。(当然，这发生在一个周五的下午)。这并不是说我们可以对我们的病人这样做，但这让我想知道，当人们被诊断出来并接受治疗时，我们可以立即提供什么样的支持。我认为我们在病人身上浪费了时间因为缺乏这种直接的联系。找到像这位来自赞比亚的女士这样的病人可以接受的方法是一项挑战。在我的临终关怀工作中，当我们去家里拜访时，我们是受欢迎的。当有多种担忧时，情况显然不是这样的，而艾滋病可能是其中最不重要的。 As you can see my concern is the HIV support but if that's not the patient's priority, it will fall on if not deaf ears, at least not receptive ones. I guess we're back to assessing patients and finding out more about them and their concerns and being open to hear all of them and finding acceptable support. It's back to their priorities.

这是一个非常有趣的话题。我是一名艾滋病护理教育工作者，我为马里兰大学医学院在尼日利亚的AidsReleif项目工作。就像我们常说的，抗逆转录病毒病毒从来不是紧急情况，真正会杀死病人的是机会性感染。这就是为什么在开始抗逆转录病毒药物治疗前确定病人的准备情况非常重要。在我的组织中，我们为患者在开始治疗前进行结构化的治疗准备。这一过程包括:
1.患者必须确定一个治疗支持者，当然他应该向他透露。
2.以社区为基础的治疗支持专家将在治疗开始前到患者的家中进行访问
3.如果客户的家离医院很远，我们需要确保客户在医院的预约不会有任何障碍，如果没有，客户应该被转到离他的住所更近的医院。
4.我们使用一群我们称为治疗支持专家的人。他们是HIV阳性的病人，在药物治疗方面表现良好，随时准备向其他病人透露自己的状况，以便与医院和社区的病人接触。
对于病例2中的病人，护士应该试着找出他对家访的担忧，并从他的初次来访着手解决这个问题。我们客户教育的内容很重要，因为我们现在的目标是让我们的客户成为他们自己护理的专家。只有当他们明白自己所携带的病毒的严重性时，他们才能做到这一点。支持小组活动也帮助我们的客户学到更多，并与其他客户分享他们的经验，这有助于他们更好地应对。

我一直以极大的兴趣关注着这场讨论。只是想回答两点。尽管我不是艾滋病毒护理人员，在这方面也没有什么经验，但为了充分披露，我还是会提出一些想法。是的，我同意艾滋病相关的污名化问题可能部分源于移民在这个国家已经经历过的歧视，但我认为这更多地与他们的原籍国的艾滋病污名化有关。当我陪同学生护士在墨西哥中部农村进行家访时，他们提醒我社区里住着一个HIV +患者。有明确的指示，禁止讨论艾滋病毒或透露病情，因为这将对患者及其家人的生命构成威胁。护士们谈到，如果有人发现，社区本身会对这个家庭采取暴力行动。我想，无论是在自己的国家还是在国外，许多艾滋病毒携带者都背负着这种沉重的恐惧和耻辱。但我的猜测是，耻辱的源头来自更近的家庭。(这并不是说在美国的许多社区，人们对同性恋的耻辱感有所减轻。) It would take time and a great deal of trust ("confianza") to surmount this stigma, even to open up and talk to your nurse about it. I can only imagine patients thinking, "Who's to say people here in the US won't think/respond in the same way as people in my community in Mexico?" The risk of disclosure is enormous and potentially life-changing/threatening. I think the idea of having HIV+ advocates/peer educators is a very powerful way to model safety and trust.

关于依从性和无家可归的问题，这也是巨大的问题。我在波士顿无家可归者卫生保健中心工作，我们很幸运，在那里有一个艾滋病毒专业小组，而不是我们的诊所。事实上，我们的艾滋病团队与PACT合作。好处是我们的诊所是普通的初级保健诊所，所以当我们的艾滋病毒患者来就诊时，我们不会对他们的艾滋病毒状况作任何假设。我可以想象，如果我们是一个艾滋病毒诊所，这将是一个完全不同的事情。我认为在更广泛的实践中工作更安全和病人的隐私。对于其他卫生服务来说，这是不用说的。例如，当我在计划生育协会工作时，抗议者认为每个走进大楼的人都是堕胎的便利者或接受堕胎的人。走进这家诊所的病人身上有很大程度的污名。我们在防弹盾牌后面提供服务，还得把病人赶到办公室。 This was despite the fact that the vast majority of our patients (90%) came for pap smears, STI testing and contraception. The internalization of this stigma has incredibly far-reaching implications. Ultimately, I think adherence follows stigma. My un-research/tested theory is that the greater degree of stigma, the greater the difficulty with self-care/adherence. Whether, the stigma is in being HIV+, having had an abortion, being homeless or an (undocumented) immigrant in this political climate, it takes a great degree of professional and inter-personal skill to begin to chip away at this in order to move toward improved self-care/adherence. Having a neutral physical spaces (i.e. a general primary care site or multi-disciplinary clinic) is a good way to start.

亲爱的Winifred:帮助客户成为专家的想法非常重要。尼日利亚项目对结构化治疗准备的承诺是一个非常好的例子，我们可以用在我们的病人身上，特别是对疾病晚期的病人。昨晚我们在波士顿大学就加强医疗机构之间的过渡进行了讨论，对于患者和提供者来说，这有时是一个非常分散和脱节的过程，当他们从住院设施转移到外院，然后从外院转移到家里。你列出的细节为支持、无缝沟通和可持续性创造了机会。我真诚地相信，我们必须找到更好的方法，把在南非、海地和尼日利亚等地吸取的教训，融入到我们自己的耐心教育努力中去。2004年，我和一群尼日利亚护士和医生在尼日利亚呆了6个星期，从阿布贾到包奇州，这是一个治疗准备评估小组的一部分，该小组的工作地点预计将实施治疗。我非常感动于这些卫生保健提供者的奉献精神和他们追求卓越的承诺。我还有机会与一位在南非的尼日利亚医生Kay Ajao合作，他写了一份名为“ithemba”的赠款，用于支持德班城外一家医院的治疗，该医院使用了您在分享中讨论的许多工具。他是我见过的最敬业、最出色的医生之一，今天您的话让我想起了他。谢谢你给我们上的这些重要的课和提醒!

麦琪，谢谢你的回答，听到人们对来计划生育诊所的客户的假设非常有趣，大多数人是来做常规检查的。在初级保健实践中看到艾滋病毒阳性患者肯定有好处，不给任何人假设任何事情的机会。在我工作的ID诊所，有一个旅行/热带医学部分，一个普通传染病诊所和一个门诊静脉抗生素专科和后续诊所，虽然这可能会为被确定患有这样或那样的疾病创造一些缓冲，但肯定有客户害怕他们可能会在诊所看到他们认识的人。我认为你关于病耻感的观点是正确的，它是由一个人在成长环境中所学到的东西所强化的。

我们也与PACT团队密切合作，每月定期与他们举行团队会议，因为我们的许多患者受益于他们的支持。在我提出的两个案例研究中，一个居住在其覆盖的地理区域之外，另一个接受了公约组织的服务，但没有贯彻执行。在她的情况下，她完全需要一个不仅能挑战和支持她的人，而且还能挑战医疗团队对她的治疗进行调整的人。在我们的赞比亚妇女案例中，确实需要一位经验丰富的NP，不仅在艾滋病毒护理方面，而且在其他医疗领域也有多年经验。NP凯西能够与MD在我们诊所和建议替代治疗和时间表来减少药丸负担,她也可以告诉他们,我们的病人是绝对不会吃药每天三次的时间表,不管他们开这是给最好的治疗并不是一门她会那么必须做一些调整,或者他们可能会令病人。凯西还认识到病人有严重的创伤史，并把她介绍给一位心理临床护理专家，这位专家继续在家为她看病。她所面对的创伤、恐惧和失落，以及幻听、看到死人和其他无数问题的精神表现都浮出水面，并正在得到解决。我们已经看到了这个客户端的显著差异。随着这位女士在家里得到越来越多的信任和支持，她在医院的临床团队也得到了越来越多的信任。
对许多患者来说，发展这种关系对他们的生活产生了巨大的影响。就像你说的，有一个倡导者和同伴教育者对客户来说非常重要，尤其是当他们没有家庭支持系统的时候。

克里斯，谢谢你发起这个讨论。从世界各地的人身上学习经验是一件很棒的事情。

正在讨论的一些问题与我在中国农村与非政府组织“儿科艾滋病治疗支持”(PATS，www.patskids.org)．PATS通过社区卫生工作者模式为感染艾滋病毒的孤儿和弱势儿童提供支持。我们的主要重点是教育儿童及其照料者坚持抗逆转录病毒治疗，并提供支持坚持治疗的资源和工具。与其他人报告的情况一致，我们观察到的儿童坚持我们项目的主要障碍是缺乏获得护理和健康信息的机会、耻辱和地理隔离。我们采取了几种方法来解决这些问题:

1.卫生保健人员定期家访，包括加强坚持服药的重要性、药片数量和确定不服药的任何原因。
2.药盒由CHW填充，以促进依从性和减少服药错误。
3.手表带有警报，提醒照顾者/年龄较大的儿童服用药物。
4.开发适合半文盲观众(照顾者或年龄较大的儿童)的文化敏感性、基于图片的指南。
5.CHW协助在医疗系统中导航，包括与医生对接，安排和解释实验室检测和治疗，以及运送到疾病预防控制中心与医生预约。

通过这种方法，加强了与当地医生和卫生系统的联系，受过教育的护理人员在治疗支持方面发挥了重要作用，没有发现新的耐药病例。

关于CHW模型的更多信息可以在我们最近的IAS海报中找到:http://www.patskids.org/?q=node/30

此外，以图片为基础的照顾艾滋病毒儿童指南，在最终确定后将免费提供中、英文版本。中国疾控中心将在其儿童艾滋病项目中分发该指南。

克里斯汀，谢谢你的信息。你所识别的障碍似乎是普遍的，“支持”、“教育”、“资源”和“工具”这些词在你的分享中回响得很清楚。

昨晚在马萨诸塞大学与高级实习护士学生的讨论中，我们分享了对慢性病患者进行教育的想法。其中一名护士分享了她最近遇到的一个新诊断出糖尿病的年轻男子的病例。出院时，他带着一包阅读材料，一个血糖计来检查他的血糖，以及两种不同类型的胰岛素来控制他的血糖。她和他在一起没多久就意识到，他不仅被诊断出的疾病压垮了，还不知道如何阅读，他唯一的支持是和他住在一起的年迈的母亲，但她是盲人，所以出院时提供给他的材料实际上是没有用的。开发适合半文盲观众(照顾者或较大的儿童)的具有文化敏感性的图片导览是非常重要的，不仅对儿童和照顾者，而且通常对成人也是非常有用的工具。在家中发现这一点的护士研究了为儿童设计的糖尿病教学工具。她在教学中使用了这些，她也带着她的电脑去拜访她的病人，分享了糖尿病病理生理学、治疗以及如何检查血糖和注射胰岛素的动画演示。昨晚她和我们分享这个的时候很开心。她分享说，病人很高兴知道他的病情，他问她问题，让她更深入地解释事情，她可以看出，他相信他可以控制他的疾病，并完全积极地照顾他。像Winifred和你以及其他许多人所分享的那样，跳出固有的思维模式，利用现有的工具帮助患者成为专家，这是促进健康和一般卫生保健的重要组成部分。 It is so facinating to hear how your CHW have enhanced the PATS program, created strong linkages with the health system and are likely one of the key factors that there have been no new cases of resistance identified.

如此精彩的讨论。显然，我们碰到了一个两者兼而有之的话题
对我们的病人来说非常具有挑战性和重要的是我们如何提供
最好的照顾。我想重申一下麦琪·苏利文的观点
与艾滋病相关的耻辱以及对于我们的许多移民患者来说这可能
回到他们的祖国。在非洲进行了一项研究
在这些国家，抗逆转录病毒药物依从性差与艾滋病毒耻辱直接相关。（
http://www.ncbi.nlm.gov/pmc/articles/PMC2716129)．有了这些信息，我
我想试着评估感知的水平会很有趣
我们的一些移民病人所感受到的耻辱以及它会如何影响他们的
能够理解并坚持他们的药物治疗方案。一个工具
纳入初步评估的结果是
上述研究的结果，并以几种非洲语言出版
并可能适应我们的医疗保健环境(
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17851997)．

显然，正如许多人提到的，所有的评估都必须在一个
以敏感的态度才能获得患者的信任....不只是我们
移民病人但所有跨过门槛的人。交叉文化的
划分从来都不容易，它需要时间，而且绝对是一个过程。所以
非常符合护士的角色!

我对Pat在回应Maggie关于HIV +移民/难民和无证患者的病耻感的观察时提出的想法很感兴趣。我读过一篇关于在美国生活的HIV +非洲移民的耻辱的研究文章，是由Emmanuel Koku进行的。他是美国费城德雷塞尔大学文化与传播系社会学助理教授。他的研究调查了在美国生活的非洲裔艾滋病毒携带者的生活经历。它的样本只有19个，但它包含了丰富的研究参与者的叙述，并分享了一些迷人的观点。他强调，这样的研究很少，但他在文章中引用了这些研究，并在他的研究中嵌入了链接。尽管他实际上并没有就如何更好地为这一人群提供支持和量身定制教育向医护人员提出建议，但参与者反馈中分享的细节对他们所承受的特殊挑战提供了深刻的见解，对任何与这一人群打交道的医护人员来说都是有价值的阅读材料。这可能是非常有趣和有价值的，开发一个研究或调查问卷，关于感知耻辱，为我们中的这一群体量身定制。阅读文章请参见所附链接，并根据链接查看他引用的其他研究。
http://www.socresonline.org.uk/15/3/5.html

对于携带艾滋病毒的儿童，有哪些具体的学校干预措施可以帮助他们坚持治疗，减少社区的耻辱感?由于社区的耻辱，孩子和照顾者仍然会有巨大的压力。我们一直在考虑将学校作为一种提供支持的手段，并一直在研究在受艾滋病毒影响的中国农村社区实施基于学校的心理健康干预措施的建议。因为不是所有好的项目都有公开的记录，我想知道这里的人们知道哪些干预措施，以及在减少社区的耻辱和增加对家庭的支持方面，任何项目的成功印象。
谢谢你！

伊丽莎白纽约市为学龄儿童和青少年开设了艾滋病毒课程。它以儿童的年级为基础，从较低年级儿童的非常基本和一般的信息过渡到较年长青少年的更复杂的艾滋病毒主题。它涵盖1到12年级。它还针对二年级的艾滋病毒阳性儿童，这是一个非常有希望的迹象，至少一些孩子正在了解耻辱、疾病和差异。下面是一首在二年级课上分享的诗。

我以后会好吗?
由贝蒂Rothbart
在我的身体里，就像你的一样，有肌肉，血液和骨头，一颗跳动的心脏，和一个爱吃甜筒冰淇淋的人。
但在我的血液里有一些额外的东西。我感染了病毒HIV它使我的身体无法阻止细菌，让疾病在我体内徘徊。
你病了，我也病了。但你可能一周后就会好起来，而我却躺在床上一动不动，感到痛苦和虚弱。
现在，我确实康复了。多么伟大!和你一样，我很好。但我担心下次感染细菌。艾滋病毒会把我的生命置于危险之中吗?
我想和其他孩子一样，玩耍，做白日梦，赛跑。我想做你的朋友，你也想做我的朋友。我是一个感染了HIV的孩子，不是一个“HIV病例”。

我没有通读所有的课程描述，但我收集的是相当不错的。课程描述印在以下语言的家长手册中，以便家长了解孩子在学习什么。英语，阿尔巴尼亚语，阿拉伯语，孟加拉语，汉语，海地-克里奥尔语，韩语，波兰语，俄语，西班牙语，乌尔都语点击链接查看课程和课程链接。

http://schools.nyc.gov/Academics/FitnessandHealth/StandardsCurriculum/HIVAIDS..。

防止艾滋病有一个很好的网站，也关注学龄儿童的教育。它有视频、测验、游戏等链接，教孩子们有关艾滋病的知识，并鼓励在学校进行对话。http://www.avert.org/aids-young-people.htm

你好,伊丽莎白,

这个提议听起来不错。你在中国的什么地方工作?

对于我们项目中的一些孩子，他们的社区不知道他们的艾滋病状况，因此学校为基础的方法不是我们关注的重点。然而，PATS的当地合作伙伴AOS为感染艾滋病毒和受其影响的儿童开办了一个社区活动中心。孩子们周六去中心参加唱歌、艺术、游戏、普通话课和其他活动。此外，AOS还通过与当地高中和大学合作，重点对社区进行艾滋病毒/艾滋病教育。这通常包括社区成员在社区中心做志愿者的机会。

有关AOS的信息可在以下网站获得http://www.faaids.com/en/work.asp?id=4

感谢所有阅读了本周“分享护理经验以提高复杂需求患者抗逆转录病毒治疗依从性”讨论并为讨论做出贡献的参与者。这些分享为我们提供了非常有用、实用和创新的想法，供我们思考和实践。我知道在案例研究中出现的两个病人(以及接下来的许多病人)将从您的病人经验中受益匪浅。这是一次非常丰富的讨论。谢谢莎拉·阿恩奎斯特让我们的谈话向前推进。感谢Pat Daoust和Dehne Lewot作为主持小组的一员。感谢每一位花时间参加的与会者，感谢所有寻求更好地支持和教育艾滋病毒阳性儿童、妇女和男子的护士和卫生保健提供者，他们继续教导我们生命的价值。

克里斯，谢谢你促成了这次对话。我最后的注意
通过我们所有的对话来承认这个问题有多重要吗
坚持是……作为促进健康的一个关键因素
经济有效地利用卫生保健。据估计
不遵守治疗计划的成本横跨统一体，不仅仅是
艾滋病毒/艾滋病……大约每年3000亿美元(Di Matteo,2004)。在这个
这个时代的医疗改革的重要教训可以在本周分享
显著降低成本，同时提高护理质量。就像
很多人说:把病人放在第一位和中心，发展一种
信任*合作
*这包括倾听和学习具有文化敏感性和
理解，并涉及到病人的充分参与会导致
个性化护理……这是一种能带来更好的依从性和
从而改善了健康状况。

再次感谢克里斯!期待更多以护士为重点的课程
讨论。

谢谢你的谈话，病人很复杂。

我也非常喜欢这次讨论，非常赞同其中的许多精彩观点。我目前的工作有相当一部分是与急性感染的患者打交道，事实上，接受这种诊断是一个创伤事件，无论在什么情况下。我一直觉得，病人的参与是最重要的，我也确实觉得护士可能是最能促进这一点的人。这是一个很难表述或教授的概念，但非常关键。
我也一直在欣赏健康素养在医疗保健中的作用，并想知道其他人使用了什么工具来评估这一点。我对英语使用者使用REALM，对西班牙语使用者使用SAHLSA。我觉得SAHLSA要准确得多，但目前还没有经过验证的英文版本，所以我有兴趣听听其他人的经验。
谢谢,
塔里吉尔伯特

塔丽，非常感谢你的问题。因为这在临床上(每天)出现的频率和它广泛的临床意义，这个话题已经成为我最喜欢的话题之一。尤其是因为糟糕的卫生知识普及已被证明与糟糕的健康结果密切相关。

我曾在《普通内科医学杂志》上读到一篇文章，题为《成人功能性健康素养测试:一种测量患者识字技能的新工具》，作者是Parker, Baker, Williams和Nurss(2007)。他们开发并比较了TOFHLA(成人功能性健康素养测试)、WRAT-R(广泛成就评估测试)和REALM(成人素养快速评估测试)。它的西班牙版本也被开发出来(TOFHLA-S)。在对256名说英语的人和249名说西班牙语的人进行测试后，他们得出结论，TOFHLA是有效和可靠的。值得注意的是，TOFHLA大约需要20分钟完成，包括50个项目的阅读理解测试和17个项目的数值能力测试。对病人来说，这是一个不小的成就。

所以，我找了一些不那么麻烦的东西，发现了另外两篇文章，一篇是Chew, Bradely和Boyko(2004)在《家庭医学》上写的《识别健康素养不足的患者的简短问题》，另一篇是Weiss, Mays, Martz, Castro, DeWalt和Pignone等人在《家庭医学年鉴》上写的《初级保健中读写能力的快速评估:最新的生命体征》。前者以TOHFLA为基础，命名为成人功能性健康知识短期测试(STOHFLA)。它包括3个筛选问题:“你多久让别人帮你阅读一次医院资料?”、“你自己填写医疗表格的信心有多大?”以及“你多久因为阅读书面信息有困难而在了解自己的健康状况方面遇到问题?”他们的结论是，这3个问题在发现卫生知识不充分方面是有效的，但在识别卫生知识边缘患者方面较弱。

后一篇文章也是基于TOFHLA，作者在此基础上开发了一种名为NVS(最新生命体征)的新仪器。它包括一个营养标签和6个问题，回答大约需要3分钟。它被发现在英语和西班牙语都是可靠的。正确回答少于4个问题的患者表示识字能力可能有限。然而，我认为，一个混淆因素可能是一个人是否见过营养标签，或者是否生活在营养标签不常使用的地区。

如果其他人有其他的想法，技巧或建议，我也很乐意听到。

我真的很喜欢阅读这篇文章和所有提出的关于提高依从性的想法。非常令人鼓舞的是，我们现在承认卫生知识普及作为坚持的一个关键因素的作用。我是一个成人护士执业计划的硕士候选人，最近完成了一个基于证据的研究项目，关于健康知识在血糖控制中的作用。在我的文学评论中，我发现非常有趣的是，健康素养的定义仍然很差，在不同的环境中，对不同的人具有不同的含义。在一些讨论中，卫生素养仅仅是对流利程度、阅读熟练程度和/或词汇使用情况的一种衡量。对另一些人来说，它是由一个人在任何特定时间对特定疾病状态的了解程度来衡量的。关于如何衡量卫生素养也存在很大争议，一些研究批评该领域无法提供具体的年级水平素养分数。这种共享意义的缺乏显然是有问题的，严重削弱了开发精确测量工具和坚持教学策略的能力。

我认为需要得到普遍承认的是，无论我们谈论的是糖尿病、艾滋病还是心脏病，健康素养是一系列技能，不仅包括阅读能力，还包括处理和应用所读内容的能力;理解所说的话。计算能力也是卫生素养的一个关键组成部分，即理解测量、估计、计数等基本数学概念的能力。如果我们谈论的是一个读写能力和计算能力都很差的艾滋病+糖尿病患者，我们只能想象他会有多么不堪重负和困惑，以及这最终会如何导致糟糕的依从性。

在最近的一次健康知识普及会议上，提出了几点重要的观点和建议，我认为你们可能会感兴趣:

http://www.iha4health.org/default.aspx/MenuItemID/354/MenuGroup/_Health +升…

我也认为你可能会发现范德比尔特大学糖尿病研究和训练中心开发的一些评估工具很有用。尽管是为糖尿病而设计的，但我想知道这些工具在多大程度上可以适应艾滋病毒的依从性。

http://www.mc.vanderbilt.edu/diabetes/drtc/preventionandcontrol/tools.php

大家好！
距离我们主办关于支持有复杂需求的患者坚持抗逆转录病毒治疗的专家小组讨论已经有一段时间了，但我想分享由美国卫生与公众服务部少数族裔健康资源中心办公室主办的即将举行的网络研讨会，因为它似乎与我们在这里的对话相当相关。

网络研讨会“打破玻璃:与非洲移民和难民一起应对性健康和艾滋病毒的耻辱”将于2013年7月12日星期五下午1:00 - 2:30举行。欲知详情，或报名参加活动，请浏览:https://www2.gotomeeting.com/register/283242858

虽然我认为讨论的焦点可能是美国，但我希望分享的一些信息也与我们在其他国家的同事有关。如果有人能够参加周五的网络活动，请务必与社区分享您对讨论的想法!