专家小组:[存档]发起临终关怀对话

为了准备下周的讨论，我想分享一个可能会让大家感兴趣的资源。我们鼓励你分享关于这个重要话题的额外资源，以及任何你希望看到我们下周小组演讲的问题。期待一场精彩的讨论!

你好,
我最近参加了一个研讨会，主要主持人是Atul Gawande博士。
他提到了他正在进行的一项研究，在这项研究中，有1/2的医生被随机挑选出来接受临终和姑息治疗咨询方面的培训。另一半人不接受训练。接受培训的人员将讨论可能的治疗计划的影响/副作用/风险，并寻求了解患者在生命最后阶段的优先事项。
他暗示这些发现将会很有趣。据我所知，第一阶段的结果很快就会公布。
他的书，是凡人：医学以及最重要的事情（http://atulgawande.com/book/being-mortal/)令人信服，并就这一主题展开了全球讨论。

许多感谢分享此资源，偏执师肯定会始终开始有关我们希望在下周本专家小组中更详细地探索的问题的急需全球讨论。

我确实想澄清每个人，因为我们作为美国社区倡议的一部分举办此次活动，我们希望能够从世界各地的同事中学习他们如何与患者（及其家庭）启动这些重要的谈话他们的设置。我们期待在未来几天内听到您的小组成员的观点和问题，并希望每个人都会在下周准备讨论时在这里继续分享宝贵的资源！

用于医疗组织的一般人口和白皮书的以下工具包是有价值的额外资源。

来自对话项目的工具包（针对一般人群鼓励并帮助他们分享与家庭/亲人的生活结束）：
http://theconversationproject.org/starter-kit/get-set/

IHI关于医疗机构如何准备接收/使用患者信息的白皮书:
http：//www.ihi.org/resources/pages/ihiwhitepapers/conversationreadydoflifec ...
2012年，对话项目与医疗保健改善研究所合作，发起了一项公共运动，鼓励人们就自己希望与所爱的人进行临终关怀的愿望进行“对话”，目的是表达和尊重每个人的愿望。随着运动的发展，很明显，医疗保健组织需要“准备好”——也就是说，要有系统来接收病人的愿望，将它们记录在健康记录中，并通过提供符合病人意愿的护理来尊重他们。

Thus, IHI’s “Conversation Ready” work began in 2012 with the aim of developing reliable processes for health care organizations to engage patients in conversations about their wishes for end-of-life care, steward that information, and then respect those wishes at the appropriate time.

根据这项工作，IHI开发了一个关于五个核心原则的详细框架，以帮助组织开始准备好的谈话。本白皮书描述了对话就绪框架，与框架的五个原则相关的变化可以实施，以改善生活终止护理，组织测试的变化的例子，并建议指导改进的措施。“

你好博士。
感谢您将这个话题带到讨论会上。对于大多数利比里亚人来说，临终关怀是一种交付，就好像我们确信患者将从疾病中康复一样。在大多数情况下，是医院宣布此人肯定会死亡，尽管可能会给予此人最好的护理。在医院管理局作出这项宣布后，病人的亲属将决定带病人去看乡村医生，相信尽管有医疗建议，他们的亲属一切都会好的。正是在这个过程中，亲属们可以利用这段时间与祖先的灵魂协商，为这个人提供疗愈。在咨询过程中，患者将继续从亲属手中获得尽可能最好的护理，尽管患者被诊断为患有此病，但亲属可能会选择忽略预防措施。临终关怀可能包括：每天三次使用乡村香水为患者洗澡，根据患者的要求提供美味佳肴，更换床单，用乡村风扇连续围住患者等。如果患者是一位老人或家庭中的头目，临终关怀可能更为复杂。以这种方式，所有家庭成员和亲属必须每天向此人表示敬意。对于这位老人或主要亲属以及治疗这位病人的乡村医生来说，这也可以是一个娱乐的时间。一些牛，如四只绵羊、四只山羊、15只鸡和被猎杀的动物，每天都被屠宰和烹调。这可能会持续很长一段时间，直到病人最终释放出鬼魂。
临终关怀对每个群体及其环境都是独特的，甚至在患者死亡后，也可能涉及许多文化习俗。

Mulbah M. Tokpah.

除了与患者沟通的障碍，还有与医生相关的沟通障碍，以及在生命结束时以患者和家庭为中心的决策障碍。
我们在开放获取杂志《Critical Care》上发表了一篇关于这些障碍的系统综述。我已将文章添加为附件。虽然所描述的障碍是ICU医生相关的，但它们可能也适用于其他医生。

Mieke Wisser.

Mieke，谢谢你这个，今天我会读它。事实上，当你的帖子进入我的邮箱时，我正在考虑提高这一点。以前参与了姑息治疗12年，现在40多年作为“一般内科医生”我经常尝试指导我的团队（本科和毕业生）在照顾垂死的患者和与这些患者的沟通时“在处理终端病人的病人时讨论死亡（不是'消失'）的谁有最大的问题？”对于我们大多数人来说，这是医生/临床医生。当我们开始解决我们作为护理人员时，我们只能在“死亡”时易于“死亡”，以认识到我们自己的局限和对死亡和损失的理解。
在专业和个人层面上，我发现Viktor Frankl的《人的意义和医生与灵魂的探索》是了解生命自我的宝贵资源。死亡，垂死，爱情和工作。

亲爱的Mulbah，
感谢您描述您在利比里亚生命关怀结束的方法。它强调，我们必须对垂死者和他/她的家人的背景和文化敏感。

当我在利比里亚时，我了解到，医生或医疗保健设施非常困难，以获得和管理吗啡治疗终末患者疼痛，包括那些埃博拉的死亡。虽然传统的做法确实为垂死提供了舒适性，但您所在国家的姑息治疗姑息治疗吗？使用吗啡或其他药物o缓解疼痛，焦虑和不适吗？


伊丽莎白

这是一个非常有趣的话题，在墨西哥城和整个共和国
我们在腭关怀/终生结束时接触了一个子专业化
医护人员首先需要完成护理或进行麻醉，
内科或紧急居住计划，然后有
问题是，大多数副专家都呆在大城市里，
当然在农村地区有很多需求，我们有很多
那里没有重症监护病房，只有初级保健，大城市远，2
或3个小时的塞拉道路，所以达到了复杂和危险
ICU单位。

当我在医学中做了社会服务时，我不得不参加各种各样的
幸运的是，生命关心的境地，我有一个非常好的建议
医疗专业团队，包括全科医生和内科医生
医学专家给我的建议，因为它不仅是疼痛控制或
模拟控制，也是熟悉的谈话，解释，时间
投资于整个大局。

所以这是一个非常必要的话题，我将非常乐意参与
更远。

向每个人问好。

库尔特。

A/教授Terry HANNAN报道。
>：

谢谢你。
我很想知道临终关怀是如何从不同的文化角度来解释和管理的。我和一些经历过这一时期的朋友有过私人接触，他们的回答非常不同。我将从这次讨论中受益。
毫克

伊丽莎白：
我在芝加哥为一个海地裔美国人社区服务，我一直在帮助家庭与他们所爱的人相处，分享他们的临终愿望或他们不在的时候。由于文化偏好，我发现很难让家庭参与讨论这些问题。然而，解决这个问题非常重要。
毫克

健康对一个人来说最基本的属性是爱和被爱的能力，一种没有占有欲和控制力的爱。它是由从出生到死亡的“关怀关系”的基本特征来维持的。对我来说，“关爱关系”的基本定义是:两个人之间的一种可变的不对称互动，发生在一段较长的时间内，他们共享一个潜在的承诺，以提高彼此的自主性，并以同理心、诚实、非批判的接受和温暖进行沟通。对一个人来说，最好的礼物就是在他出生和死亡的时候，身边有一群拥有“关爱关系”的人。一个人的自主性的基本水平在生命的开始和结束时有很大的不同，但奇怪的是相似的，因为我们都有关于个人主义和永恒的未知。医疗保健的关键在于诚信，诚信是建立信任的基础。一个人到了生命的尽头，最害怕的可能就是痛苦，最害怕成为别人的负担。临终关怀理想的价值在于，确保一个人的大家庭不断得到指导，以管理疼痛，并分担照顾一个人的基本需求的责任:安全、个人卫生、可接受的营养和周围的文化存在。从这个意义上说，临终关怀的理想是普遍的，因为“关怀的关系”带来巨大的尊严和荣誉的所有涉及。最后，它是由爱和被爱的能力所驱动的，这种能力从出生时就开始了，并维持了我们在整个生命中维持“关爱关系”的能力，尤其是在生命结束时。

在历史上，我们如何为每个人的社区构建机构基础，以确保每个人以尊严的尊严结束，并且每个孩子都知道他们能够被爱的生活？临终关怀的光环效应是深刻的，一个人一次，社区是社区。

大讨论。我以前是肿瘤科和临终关怀护士。这些护理角色让我可以轻松地与专业人士、家人和朋友谈论死亡。

我很快就能看出除了“死”或“死”，人们还能使用多少词。

然而，在宗教背景下，人们通过....与其说他们死了，不如说是进入了一个精神的地方，进入了一个精神的存在，或者进入了永生。

想法吗?

谢谢你。丶d浅滩

嗨面板！
感谢您对此讨论并对这一主题带来了认识。这是一段时间越过我的想法。

我是波士顿大学的MBA学生，学习领导力和企业家精神，最近我遇到了一家叫做CAKE的创业公司，www.joincake.com．我正在考虑以实习生的身份到他们的团队工作。所以，我向小组提出的问题是，你怎么看待通过网络平台让个人有选择安乐死的权利?这个程序会问对方一些问题，让他们自己开始对话，这些决定会被保存在网上，并提供给家人、律师、财务顾问等。CAKE还提供了可能需要更多时间和思考的生命终结问题的资源。

专家们的想法是什么?也许这个平台有一些优点和缺点?你会向你认识的人推荐这样的服务吗?

NEDA.

非常感谢所有开始讨论这一非常重要的主题的人。随着其他人共享的额外资源，我想包括来自主持人特里汉南的另一个资源。请找到“终身故事”附加。

在我们的医院（委内瑞拉），我们发现“第三年龄患者”（>90岁）进入ICU，在那里呆了很多天，然后去他们死亡的病房。我们在问为什么会发生这种情况，我们是否在延长痛苦？正如汉南教授所说，发生这种情况的原因之一是，医生不习惯于与患者及其家人进行最后的现场对话。谈论生命的终结就像一个禁忌。

我们正在进行教育我们的医务人员，然后教育患者了解这一主题。这就是为什么这次讨论对我们来说非常重要。

路易斯,
请考虑将您的护理人员包括在内，以便医生和护士可以在这方面合作。有时病人或家属一开始很难自由地与医生交谈，因为他们不想“放弃”而让医生“失望”。医生也可能觉得提起这个话题是放弃的一种形式，特别是如果医生已经照顾病人很多年。

作为一名护士，我不是一个与医生相同的权威人物，有时允许这个人更多地了解他们如何感受，他们的恐惧以及他们想做的决定。我们主要在门诊环境中长大的生命关怀结束，因为我当时的工作是在诊所，大多数艾滋病毒关注的肿瘤都有一些肿瘤。
医生和我计划和病人见面，但我会先进去检查病人的生命体征，看看病人感觉如何，并询问他们今后的治疗目标。我想说的是，医生也很想成为谈话的一部分，并问我们是否可以和医学博士交谈。医生会在大约10分钟后进来，在我们开始谈话之后，我会告诉他/她最新的情况，然后我们会一起向前推进。

在很多情况下，至少对于患有晚期艾滋病的年轻人来说，他们知道自己即将死亡，没有更多的选择，但他们觉得自己必须继续奋斗，因为这是对他们的期望。他们非常依恋他们的医生，因为他们觉得自己的生命是他们的(许多病人在HAART之前就来我们诊所了)，并报告说，他们不想谈论死亡，以免让医生难过。有些人害怕成为亲戚的负担，或者担心谁来照顾他们所爱的人，甚至是谁来照顾他们的宠物，而我可以通过回答他们的问题，让他们与服务机构建立联系，建立临终关怀转介和命令，并与患者及其临终关怀护理人员保持每天的密切联系，直至死亡。在很多情况下，亲人和伴侣会在他们的亲人去世后来看望我们，与我们一起哀悼，并道别。

我知道这个过程是不同的在住院部发生时,员工可能没有相同的与病人和家人长期关系,但作为一个团队工作与医学、护理、社会工作、和田园保健,可以实现相同的目标:一个人死于舒适和有尊严。


伊丽莎白

快速提醒我们的短面板调查直到星期一早上开放。您对这4个问题的回答将有助于我们评估这些类型的讨论的影响，并为我们提供令人难以置信的有益的反馈。如果您还没有，请花点时间填写调查：https://www.surveymonkey.com/r/NJLFHCY

我是国家医疗保健决策日的创始人和主席16）（www.nhdd.org），我创立的是，因为大多数道德的咨询，我参加了缺乏推进护理计划。单一最大的课程：我们不会解决预付护理计划，直到它为时已晚 - 实际上，更频繁地，讨论发生在一点中，没有关于它的“推进”。对此的解决方案是将先进的护理计划纳入常规护理，并进入人们的普通（非医疗保健）生命。

内山kottkamp.

感谢大家有机会参加本次GHDonline上关于生命终结的重要讨论。作为马萨诸塞大学波士顿分校(Massachusetts Boston)的副教授、研究人员、肿瘤护理从业者和作家，我在职业生涯中花费了大部分时间试图确定医疗保健提供者与患者及其家人之间沟通的最佳做法。对于这些沟通技巧来说，可能没有比在关于偏好、价值观和信仰的谈话中指导护理更重要的时间了。虽然我们已经提高了诊断和治疗危及生命的疾病的技术和治疗方法，但在评估、支持和激活患者临终时的偏好方面，我们并没有按比例提高我们的技能。我们也没有一种治疗衰老的方法，它会发生在我们所有人身上，并以自然的结局结束。

当我们开始讨论的时候，让我们清楚一点，我们不一定只讨论一次谈话，而是一系列的公开讨论，应该在风险很高，病人和家庭的情感负担可能过于沉重的关键时刻之前开始。这个讨论的资源之一是“对话项目”，http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/它为那些面临危及生命的疾病的人们及其家人提供了有价值的工具，让他们开始这些重要的讨论。它还提供了完成高级指示和沟通策略的宝贵资源，患者可以使用这些资源与他们的医生和其他医疗保健提供者共享这些信息。

医疗保健提供者也有责任指导患者和家属在关键时刻之前开始这些讨论。我们也有道德上的责任去照顾我们的病人在他们可能面临死亡的脆弱点。如果我们的工作做得很好，我们就已经知道病人看重什么了，因为病人和家属已经讨论过这些问题，我们也有文件根据他们的喜好指导我们的治疗。OncoTalk (http://depts.washington.edu/oncotalk/）由安东尼博士和同事制定，帮助肿瘤学家改善沟通技巧，尤其是困难的谈话。

其他培训计划可供医生和其他医疗保健提供者提供哪些，以提高其关于生活结束偏好的沟通技巧？

丽莎，
很高兴注意到这不是一次性对话。我们在谈论一个过程。当然，国家医疗保健决策日只是一天，但它真的意味着成为这个过程的开始，而不是整个事情。即使是那些从事先进护理计划和记录的人，也需要重新审视他们的决定和文书工作，以确保它们保持最新。
纳森

感谢Isabelle给我们这个机会来谈论生命结束护理对话，也感谢与我们分享有关该主题经验的参与者。

我是Christian Ntizimira医生，来自卢旺达的姑息治疗医生和疼痛政策倡导者。我住在卢旺达，这是东非中部的一个内陆小国，人口约为1103.8万。该国深受1994年对图西族的种族灭绝的影响，那次屠杀在100天内夺走了100多万人的生命，并使另外200万人成为难民。我认为我们在黑暗的历史中失去了一部分人性，但我相信，姑息治疗的背景将有助于找回这部分人性。

在1994年卢旺达的种族灭绝之后，我看到了许多不必要的痛苦和苦难。这一经历促使我致力于防止和减轻所有卢旺达人不必要的痛苦。在我高中教育结束的时候，出于对医疗职业崇高目标的深深的敬意，我选择了医学。我渴望为我的邻居和国家服务，帮助他们获得他们应得的高质量医疗服务。

我在大学期间取得了很好的成绩，我被卢旺达卫生部派遣到卢旺达最大的地区医院。在此期间，我先后在外科和急诊科担任主任，负责至少20名危重病人的日常护理工作，其中大部分患者遭受了最严重的创伤事故和毁灭性的传染病:艾滋病毒、肺结核和疟疾。在我的童年和整个医学训练期间，我梦想成为最好的外科医生。直到有一天，我遇到了一个24岁的年轻人，他死于肝癌，承受着难以想象的痛苦。当我在2008年第一次了解姑息治疗时，我知道这是实现我“使命”的方式;比他所承受的痛苦更糟糕的是，我作为一名受过训练的医生，无法减轻他的痛苦，因为卢旺达的监管和文化障碍阻止人们获得吗啡这一基本止痛药物。为了开出一剂吗啡，协议要求3个不同部门的主管用红墨水签名。看着那个年轻人在痛苦中毫无尊严地死去，我发誓要把减轻病人的痛苦作为我毕生的事业。这个悲伤的故事启发了我，这是我职业生涯的转折点，促使我理解了健康专业态度和患者期望之间的差距。

在卢旺达背景下，文化影响很重要，我已经学会了与文化的工作，同时结合了现代化的管理原则来提高患者的生活质量。

临终关怀与病人自主的关系可以用一句话来描述:“当你健康时，你属于你自己，但当你生病时，你属于你的家人。”只要一个人还好，他们就有自主权来做自己的决定，自己的计划，决定自己的未来。然而，一旦病人生病了，特别是患有慢性疾病，即使他们还能做出一些决定，家庭的决定也会自动导向病人的护理管理。

我认为了解病人护理目标的最好方法是了解他们的病史，而不仅仅是他们的故事。临终关怀对话在许多文化和国家仍然是一个禁忌，但仍有希望将病人想象成一个重要的基石，而不是一个独特的组成部分，他的社会或社区围绕着像卫星环绕地球。

从我的小经历中，我明白了服务提供者的目标是倾听，并理解什么是最重要的人性，我们的病人价值，并尝试使用适当的术语，尊重他的生活感知，以调和他/她的其余日子。剩下的应该是病人、家庭和提供者之间的非凡合作。

PS:请参阅下面有关卢旺达种族灭绝后社会管理背景的链接。

基督教

我的名字是AMUNGWA ATHANASIUS NCHE我是一名退休护士
从事各种各样的护理工作，包括当护士
全国护士、助产士和保健技术人员协会的8名
年。你谈到了提前规划，我们在护理中致电了这一点
护理计划流程。不幸的是，绝对没有
纳入护理的医院或卫生机构
在他们的护理系统中规划流程并适当地去做
为什么要以患者或客户为代价而不标准化
权利和道德。
在我的国家喀麦隆，另一个残酷的事实是
我领导了八年的议会就监管而言就像条无牙的牛头犬
治理卫生机构患者生活的伦理
他们的权利被践踏，因为我们的协会没有
他们对护士，助产士和健康从业者有自主权
不能撤回他们的许可证，他们不能训练他们，我认为这是
这对我们这样的健康系统不好。我们一直在为我们的目标而奋斗
自主权，但政府不愿意给我们并挂断
招聘、培训、部署和监督这些人员
气息充满了腐败和laissez- faire。我想我们也需要
就像你在一个聆听它的治理中所拥有的一天
利益攸关方将事情放在首位。有国际护士日
我们庆祝，但政府从来没有把建议列入
不幸的是，喀麦隆也不是ICN的成员
可能对我们更有用的ICM。原因是一些
护理领导者的力量饥饿和腐败比看到一种方式
转发协会。所以战斗在善与之间继续
坏的联想以一种笔直而有序的方式前进着
包括赢得自治的斗争和率先应用
为照顾那些人的利益而管理实践的伦理。

* Amungwa Athanasius Nche *
*CBC健康服务的公共健康顾问*
MPH(曼彻斯特城市大学)，PHP。PH值(TAU-ongoing)
*以上规格箱2157 *
* Alakuma，Road-Mankon *
* Bamenda *
*西北地区*
*喀麦隆*

Skype地址:nchemuwuffimanyonga


“





“如果你的朋友不给你一个微笑，给他一个你的微笑。”
annon.

谢谢你，克里斯蒂安，谢谢你这篇感人而又发人深究的文章，这篇文章探讨了个人创伤的额外维度，因为它影响着选择和生命结束时意义的创造。本次GHDonline讨论旨在从国际和历史的角度来提高我们对临终关怀的理解。你的讨论让我们想起了一个病人是如何创造一个关于他们在地球上的时间的故事，并经常努力寻找意义和平静。作为医疗保健提供者，我们可以“脱下白大褂”，成为参与创作这些重要故事的人。能参与这些讨论真的很荣幸，不是吗?

你对家庭角色的引用——“当你身体健康时，你属于你自己，但当你生病时，你属于你的家庭”——抓住了一个普遍的人类体验。这就是为什么家庭必须随着时间的推移开始进行这些讨论，而不仅仅是在一个关键时刻与一名医生就一名患者进行一次谈话。

谢谢Amungwa，为您对护士在这些对话中的重要作用的评论。

正如我们所知，护理人员是世界上最大的卫生保健队伍，护士花在任何卫生保健提供者病人身上的时间最多。有时，也许是在漆黑、安静的夜班中，病人会自发地与护士交谈，分享敏感、感人的故事。我还记得当我还是一名新护士时，我的第一次对话就发生在其中的一次场合。我在这些对话中所受的训练和教育是有限的，而且对自己的适当回应能力缺乏信心，我坐下来听我的病人说话，并希望通过“在场”，通过握着她的手，给她一些安慰和保证。

我们需要在这些对话中增加护士培训，认识到护士对临终护理对话的贡献，并承认护士和其他医疗保健提供者在患者讲述其生活故事时倾听患者的治疗益处。

整个讨论是杰出的，在帖子中“人性的存在”有很多乐趣。对丽莎来说，作为一名12年的姑息治疗医师，我学到的重要经验之一与你提出的“在那里”的观点有关。有时，没有语言，但有另一个人的“存在”使旅程更容易。
人类讨厌“独自”[一般]，可能是我们作为比赛的最难的事情就是“放手”。
在向这些帖子中写这个回应时，我在一个天主教机构工作时提醒了一个有趣的观察。我观察并与他人分享，我只能召回2名患者谈论“他们正在去的地方”[死后的生活]，但所有人都谈到了“他们被抛弃的东西”。
当我读到一位患有乳腺癌的孤立的年轻卢旺达妇女时，我吓了一跳哇！

我是巴尔的摩一家城市社区医院的姑息治疗住院护士。我所做的大部分工作都与临终关怀有关，帮助家庭和患者获得临终关怀服务。总的来说，我发现患者和家属不愿意/不愿意就预先指示进行讨论，因为“现在还不是时候”，即使患者有明显的终末期疾病或多种共病情况。我在一个姑息治疗网络上听到一位演讲者说：“人们有一种永不死亡的愿望！”虽然我希望能更早地与患者进行高级护理计划讨论，但我真的希望能让患者更早地进入临终关怀，这样他们和他们的家人可以从临终关怀中获得比生命中最后2小时、2天或2周更多的好处。我知道我所做的对我的患者/家人的生活产生了影响，但我感到沮丧的是，他们没有得到我所知道的那么多的护理。

我在埃塞俄比亚的亚的斯亚贝巴工作了5年(直到几年前)，参与了一个艾滋病毒/艾滋病家庭护理项目。虽然我们的大多数受益人都过得很好，但总有少数人活得更久。这是一个非常微妙的平衡，诚实地面对医学上发生的事情，同时又不带走希望。因为我必须和翻译一起工作，我肯定不是所有我想表达的都说出来了。人们的想法是，“她知道正在发生什么，我们不需要谈论它。”我很幸运地与埃塞俄比亚临终关怀中心合作过几次——这是为病人获得吗啡的唯一途径——在过去的3-4年里，这变得更容易了。我还到非洲临终关怀医院乌干达进行了一次“实地考察”，看到了他们在那里所做的精彩工作。种族灭绝后的故事非常感人——作为美国人，我们几乎没有一个类别去理解这一点——除了作为人类。谢谢你们的讨论

这些情况下的沟通和决策需要复杂的概念知识的伦理，文化，宗教和经济影响，代理决策的原则以及法律考虑;和沟通技能，以解决正在讨论的高度收费的情绪问题。我是墨西哥的练习者，所有官僚主义的危险冒险都会迷恋患者的家人，以便在医院获得舒适和支持生命结束的危险。因此，许多人在医院和痛苦中死亡。
另一个评论是关于临终护理的差异，包括少数病人缺乏足够的疼痛护理和医疗从业者对疼痛的管理不善。此外，其他因素也可能导致差异，包括对临终护理选择的缺乏了解，对医疗保健系统的不信任，以及临床医生和患者之间的沟通不足。即使大多数墨西哥人说西班牙语，但墨西哥本土人说的方言也超过69种，所以语言差异可能会导致误解和错误信息，影响医疗决策。
在墨西哥，获得姑息治疗服务和对疼痛治疗至关重要的药物非常有限。
朱迪思

琳达，
谢谢。我认为我们在护理病人时所做的最大的伤害之一是，当他们真的要去世时，我们没有告诉他们(和他们的家人)。我们不喜欢用这些词，结果往往令人心碎。提前护理计划需要一定程度的坦率。
纳森

Linda，你的评论是“总的来说，我发现病人和家属不愿意/不愿意讨论关于提前指示的问题，因为“现在还不是时候”，即使病人患有明显的绝症或多种并存疾病。我听到一个姑息治疗的网络广播，演讲者说:“人们有一个永恒的愿望，不要死!”"，通过这些陈述向我表明，我们已经把"关心"发展到可以"殴打" "死亡和死亡"的程度。这种文化让很多人很难跨越人类“有限性”的界限，也很难理解这两个词的含义。
作为一个医生，我认为，这里的许多困难源于“方程式中的许多因素”[临床医生，新闻，文化，患者，家庭等]，他们实际旨在避免“不可避免死亡和死亡“。
因此，“治疗师”和“患者/客户”的“放手”是有问题的。
你提到了(像其他人一样)在中低收入国家获得足够的止痛药和其他资源的困难，但我也对你和其他人关于在不发达国家或发展中国家死亡的文化方面的问题感兴趣。
我张贴这篇文章是希望它能增加这个充满活力的讨论的有效性[它已经在奇妙的GHDonline电子伞下进化]

很高兴看到你们中有多少人在各自的职位和国家有类似的经历。对于那些稍后参加讨论的人，我只想概括一下前两天小组讨论中提出的一些观点。

周一的重点是确定和理解临终病人的护理目标和提供者的角色的最佳实践。许多人提到，医生需要克服自己在与临终病人沟通方面的障碍。一些医生可能认为，提出临终关怀的问题是放弃的一种形式，或者是一个不宜过早提出的话题。正如伊丽莎白·格拉泽(Elizabeth Glaser)指出的那样，护士可能特别适合开始这种对话，因为病人可能害怕“让医生失望”。

提供者应该认识到，临终关怀不包括单一的、一次性的对话，而是应该在整个护理过程中发生的一系列对话。尽管高级护理计划是这一过程的关键部分，可能看起来像是一次性的行动，但这些计划应该重新审视，以确保它们是最新的。

小组成员Christian Ntizimira分享了他为1994年卢旺达种族灭绝幸存者提供姑息治疗的经验。他提出，医生不仅要了解病人的故事，还要了解他们的历史和个人创伤，以便在临终时提供最好的护理。

周二的讨论涉及在不同的护理环境中具有生活结束对话和不同的人口。Building on Christian’s post, many agreed with his point regarding patient autonomy: “‘When you are well you belong to yourself, but when you are sick you belong to your family.’ As long as someone is well, they have the autonomy to make their own decisions, their own plan and decide about their own future. However, as soon as that person becomes sick, especially with a chronic disease, even if they are still able to make some decisions, it’s automatically the family’s decision that orients the patient management of care.”

尽早和经常与患者及其家人进行这些对话是关键。Linda Swallow指出，这是一种在诚实对待患者的预后（以患者及其家人能够理解的方式）和不带走希望之间的平衡。

与不同群体的这些对话也可以引起语言障碍引起的误解，如Judith Thermidor所提到的。还提出了止痛药的访问问题。在低收入和中等收入环境中，有许多监管和文化障碍，防止使用吗啡。

明天，我们将讨论临终关怀费用这个微妙的问题。成本在决定适当的临终关怀方面应该扮演什么角色(如果有的话)?医生应该如何向病人提出这个问题?

作为一名急诊室医生，当一个人的生命受到威胁时，钱不是问题。生命的价值不能用金钱来衡量。尽管如此，我还是和一位病人就临终护理的费用进行了一次实用的交谈。住院10天后的一天，他又回到了急诊室。他患有晚期肺癌，不希望在医院多呆几天。他直言不讳地说自己有很好的保险，但也非常清楚自己要承担账单的20%的财务责任。他不希望耗尽自己的积蓄来支付医药费，让妻子一贫如洗。我只是直率地回答:“是的，你不想在这个困境上犯傻。”只要一提到他有“愚蠢”的危险，他就会觉醒。他准备把事情掌握在自己手中，这意味着不轻率地花钱。 His personal values were moved to the forefront of his mind. It gave him a sense of empowerment and self-worth that all the money in the world could never provide.

成本问题是一个真正的挑战。事实上，人们担心我们会迫使人们做出某些选择来限制他们的临终关怀，这是几年前“死亡小组”问题的关键驱动力。事实上，临终关怀是有代价的——往往是巨大的代价。我们忽视了成本，这对自己是一种伤害。成本应该是决策的一个因素，而不是驱动因素。

另一件重要的是来自有效的提前护理计划的成本节约。在进行预付护理计划时，研究表明更高效，更昂贵，通常更好地照顾。此外，翻转方是与法院，道德委员会，家庭/朋友的工作时间丢失的主要成本以及与案件发生差的其他问题，也没有提前指示。通过先进的护理计划，我们可以利用这些成本优势，减少这些成本司机 - 甚至没有根据成本（我们也应该做的）制定具体选择的问题。

解决生命结束时的护理成本是一个非常重要的挑战。有几点可能被视为终身结束，例如临终关怀护理，姑息治疗，生活结束偏好，沟通和道德问题。我想强调家庭的财务负担，它可能是痛苦的。许多患者患者的家庭需要在医疗费用上花费家庭收入，需要出售资产，取出贷款，或获得第二份工作以支付医疗费用或失去工作以照顾其患者。每日家庭参与姑息治疗的经济影响可能是深入的，特别是由于缺乏低收入领域的支持服务，家庭负责购买药物和家庭护理用品，租用设备，以及支付运输。最后，平均终身支出总额与难题有关。
理解作为提供者的姑息治疗的经济分析的局限性，我认为我们可以在发展中国家和贫穷国家协商建立一个临终关怀姑息治疗服务体系(也许这将是另一个点)。记住，死亡的代价不仅因原因而异，还因死亡地点而异。
朱迪思，

谢谢大家的评论。
这是非常具有挑战性的问题。在低收入和中等收入国家，终生护理是不存在的，医生，护士也没有支持护理提供者在那个阶段进行患者进行培训。在我的文化中，当患者仍然呼吸时，我们无法谈论终生护理，特别是当患者的自主权转移到他/她的家庭时，提及成本是非常粗鲁的。您是否知道这些国家的大多数（LMICS）在批判案件管理中没有高级护理计划或高级指令？生活结束的关怀成本依赖于致力于弱势群体的大部分时间“好撒玛利亚”。我希望未来社区卫生工作人员在社区一级，作为未来的人力资源，特别是在较低和中间收入的国家贡献，以减少生活最终关怀的不必要的成本，并为患者和家庭提供心理社会支持那个时候真的需要帮助。我希望护理费用不会在生活中的终身关心和患者之间建立一堵墙，并从患者和家人的眼睛中创造一种脱色的感觉，有时他们认为人类失去了人类意识，这不是。

基督徒ntizimira

可以对姑息治疗或临终关怀进行知情的成本效益或成本效益分析。
例如，我们可以对比那些在生命最后6个月接受标准治疗和临终关怀的患者的总体成本和生活质量。考虑到医院治疗相对于临终关怀/姑息治疗的高成本，以及临终关怀患者更好地控制疼痛和减少焦虑，临终关怀可能是比标准治疗更经济有效的选择。
如果我们还考虑到家庭照顾者的间接成本和生活质量，在生命的最后6个月里，临终关怀比标准治疗更有成本效益。

伊丽莎白

我发现的是研究研究和理性对话很少有效，因为人们情绪化，生活在危险之中。问题是，人们通常喜欢花钱和医生必须谋生。这种动态开关当患者醒来的前景时，所花钱的资金不是为了自己的善意和安心。

Interventions aimed at reducing healthcare costs often focus on areas where healthcare dollars are spent disproportionately on a population (e.g. end of life care) (keeping in mind the proportion of Medicare spending on care during the last year of life has been stable since the late 1970s). Sick patients need care that is often expensive and intensive, whether it is ICU care or hospice care.

话虽如此，护理的“价值”(相对于成本的护理质量)提供了一个框架，可以识别与预期结果相符的支出。提供的护理病人的生活通常是低价值的护理,护理不很好地结合与最重要的病人,和许多元素的保健价值的病人(疼痛和其他症状控制)没有普遍的不幸。像姑息治疗临床医生那样与患者交谈，通过解决患者的核心问题(生活质量、痛苦、决策、家庭痛苦、生存)，询问患者什么对他们来说是重要的和被他们重视的，这可以使患者的价值观与医疗护理选择相一致。在此过程中，姑息治疗在促进高价值治疗中起着重要作用。姑息治疗会诊减少了住院时间、再入院率、急诊部门的使用和ICU的住院人数。与对照组相比，接受过姑息治疗咨询的患者每次住院直接成本节约了1700美元，估计每次住院总成本降低了20%。对一家大型学术医疗中心开展住院姑息治疗咨询服务前后成本的研究发现，估计每年可节省200万美元。

然而，一个主要挑战是，尽管姑息治疗价值很高，但获得的机会有限，使患者无法从中受益。在临终关怀和姑息治疗方面缺乏经委员会认证的医生是一个严重的障碍。

你有什么想法来解决这种短缺?

我们在生命结束时进行了RN培训，并发现RNS是非常接受的，并在这项工作中取得了很大的所有权。在初级保健环境中，我们培训了20个RN护理协调员，为高风险患者触发医生并与他们联合讨论。BY和大，RN和MDS都赞赏这种方法，并且许多次以共同时尚的对话进行谈话。

感谢大家今天获得丰富的讨论。以下是讨论围绕生活中成本的作用的讨论摘要：

在急诊室，当试图挽救某人的生命时，成本不是问题。然而，临终时提供的非必要护理可能会给临终病人及其家属造成不必要的经济负担。在这些情况下，决策时应考虑成本，但不应考虑驱动因素。患者还应该考虑，在临终前，花更多的钱和照料并不总是他们的最佳利益。

小组成员Nathan Kottkamp指出，先进的护理指令和规划可以帮助减少生活结束的不必要的支出，往往会更好地照顾。这些指令还可以通过消除法院，道德委员会的费用，为家庭/朋友失去工作时间以及没有这些指令而产生的其他问题，减少家庭和护理人员的成本。

在低收入环境中，家庭经常承担大部分成本负担。在没有强有力的姑息治疗系统的地区，家庭成员往往负责与药物，家庭护理用品和设备相关的成本以及运输。在这些设置中的小心期间，成本的主题很少被提升，因为它可以被认为是粗鲁的。社区卫生工作者可以通过向患者和家庭提供心理社会支持来改善这种情况，从而防止不必要的照顾和成本。

临终关怀和姑息治疗系统比生活结束的标准护理更具成本效益。临终关怀患者还具有更好的疼痛控制和减少焦虑，这些系统通常考虑到照顾者的生活质量。

专家Rachelle Bernacki指出，临终时提供的护理通常价值较低，或者与对病人来说重要的东西没有很好地结合。对话的重点应该是使护理具有高价值，使其与患者在生活质量、痛苦、决策、家庭痛苦和生存方面的偏好相一致。然而，在缺乏经过委员会认证的临终关怀和姑息治疗提供者的情况下，即使提供高质量的护理也不够。

我们有什么方法可以解决在临终关怀和姑息治疗中认证的提供者短缺的问题？这些提供者和那些在临终关怀时提供帮助的人可以使用什么工具来帮助患者与他们的亲人和提供者进行临终对话？

刚从NEJM警报收到

的角度来看
走向基于证据的终身关怀
Scott D. Halpern，医学博士，博士
2015年10月14日：10.1056 / nejmp1509664

我很高兴参加这些对话关于生命保育和提前关怀规划的结束。我是在Dana Farber癌症学院的心理社会肿瘤学和姑息治疗部的质量倡议主任，并在Brigham和女子医院（BWH）衰老中共同任命。我还练习临床姑息治疗和老年教学。在过去的三年里，我指导了随机对照干预审判，以改善医生与严重疾病患者之间的对话，共同管理阿里雅德实验室和哈佛公共卫生。作为严重疾病护理计划的副主任，我们的目标是欲前，患者与临床医生之间的更多，更好的谈话，关于个人价值观和目标。

从紧急护士和女儿到老年父母的角度来看，我很高兴看到有专业人员向前迈进的医生向患者与患者进行了高级指令进行对话。我本周拜访了我的83岁的妈妈，她告诉我她试图与她的医生谈论填写先进指令，以便如果她被禁止，她会有一些方向。她告诉我，她的医生对她等到她在医院等。我们还花了很长时间搜索互联网以获取本地表格以填写有先进的指令。我们发现的是模糊而不是直截了当。我很惊讶。

我想通过LinkedIn与你联系？凯文哈雷赫尔斯特，MD

克里斯汀，你的故事非常令人失望，但都太常见了。

琳达，
非常强大。是的，家庭成员往往不愿意讨论可能会发生的事情或者会发生在他们所爱的人身上的事情。在培训护士帮助家人和朋友在困难时期获得支持方面，仍有许多工作要做。我相信护士在满足临终病人的医疗需求方面做得很好，但他们还需要做得更多。他们需要认识到，世界有赖于他们提供安慰、救济和和平。
毫克

谢谢MG，是的，世界确实依赖于美国（护士）来安慰，救济和和平。每天我都个人处理最终的生活谈话。我努力让他们爱，但决定性的真实信息。很多时候他们都很宽容听到真相，但​​有时他们希望按下更多治疗。更多的治疗通常会导致生活质量下降，它们也被告知。
朱迪

正如我读到这一优秀的讨论，我开始怀疑Dame的工作是萨德尔的工作，佛罗伦萨沃尔德是耶鲁护理学院的前院长，Balfour Mount Md和许多其他人的影响比我们所希望或为创造致敬的影响较少。临终关怀运动。也许是每个人都面对他/她自己的死亡，同时，每个医疗保健提供者也面临着她/他的患者之一的死亡。当我们假设这些角色中的任何一种时，我们所知道的是第一人。我很高兴这一领域的重新兴趣和活动，使我们每个人都能死亡，我们希望和医疗保健提供者能够在帮助患者实现目标方面感受到满足感。

感谢您在寿命结束的决策中的有趣点，包括成本 - 通常是忽视和避免的个人一级的主题，而是国家政策层面的关键因素。

我想回答今天的问题:
我们有什么方法可以解决在临终关怀和姑息治疗中认证的提供者短缺的问题？这些提供者和那些在临终关怀时提供帮助的人可以使用什么工具来帮助患者与他们的亲人和提供者进行临终对话？

首先，在美国，姑息治疗和临终关怀往往等同于临终关怀和临终关怀——许多患者、家属甚至医生和护士都不愿意讨论这些话题，因为它们可能会使希望从等式中消失。总括术语——支持性护理——可能是一个更好的进入不注重医疗诊断、治疗和治疗的护理体系的入口。

第二，在许多资源短缺的国家，疾病是在后期诊断出来的。在这些国家，缺乏针对医疗保健提供者的支持性护理、症状管理、姑息治疗和临终关怀方面的培训项目。美国组织开始向这些国家推广培训需求(例如，美国临床肿瘤协会姑息治疗培训项目[http：//www.asco.org/international-programs/international-palliative-care-work ...]和哈佛医学院[http://www.hms.harvard.edu/pallcare/international.htm.]以及中东癌症联盟等国际群体（作为国内,http://www.cancer.gov/about-nci/organization/cgh/research/mecc)．作为姑息治疗项目交付在阿曼、等中东国家约旦和土耳其培养跨学科组织关于痛苦的疾病相关的管理问题,如疼痛,提高患者的生活质量的各个方面,包括身体,心理和精神维度。

其他培训计划和网络资源可用于满足支持性和姑息保健的优先事项，并增加培训的护士干部，社区卫生工作者和医生，他们可以解决有限终身条件的人们的症状和支持性护理需求？

尽管姑息治疗临床医生短缺，但责任护理组织（ACOS）的扩展为ACOS和姑息治疗团队提供了机会，以延长其影响。姑息治疗通过直接临床护理，通过直接临床护理，并为ACOS内照顾的恶劣（和最昂贵）患者的护理。“人口管理”已被用来描述许多干预和模型，但尚未持续定义;它努力提高界定人群的临床和财务结果。在姑息治疗的背景下，我们认为人口管理应包括：（1）使用客观数据和（2）选择“有针对性的”干预以使患者需求水平相匹配的高风险患者。以基于人口管理的新职责需要一个小说态度的大多数姑息治疗临床医生。我们提出了六个步骤，对任何基于人口的医疗保健交付模式至关重要：识别，触发，行动，衡量，编辑和传播（议定）。您可以在此处阅读更多关于此方法的信息：http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2014.0231(如果你不能在这里访问，请到研究之门，你应该可以从那里请求访问。)

丽莎，
谢谢你的问题。他们将是出色的研究问题。

我在这里引用你所说的，因为它是如此相关。在以下段落中，您说，
“首先，在美国，姑息治疗和临终关怀往往等同于临终关怀和临终关怀，这是许多患者、家属甚至医生和护士不愿意讨论的话题，因为他们可能会使希望从等式中消失。总括术语——支持性护理——可能是一个更好的进入不注重医疗诊断、治疗和治疗的护理体系的入口”。

如何真的!我有一个非常好的朋友，她是一名护士，照顾她即将死去的丈夫。在姑息治疗的框架下，她一直受益于一些基本服务，包括一个医疗小组来家里看望她。但我发现在这种情况下缺少的是照顾者本身缺乏支持她需要支持来维持做出的决定。我的朋友变得很沮丧，我注意到她正在交替使用姑息治疗和临终关怀。因此，她失去了目睹丈夫病情恶化的力量，而无法进行医疗干预。我最后鼓励她向她经常去的教堂寻求支持，以平静地接受她的决定。希望我没做错。
Monique

亲爱的Monique,

我很高兴你的报价和建议
终生护理（EOLC）现在应该被称为支持性护理。是真的
因为这样的术语令人振奋，甚至加速了有关的
个人的离地球离开并制造所有医疗保健人员
谁尚未在EOLC培训不足的EOLC问题，有时候
把病人交给他们自己。它类似于当当这个词
使用“绝症”这个词，就像这个人到了生命的尽头
很快就会离开(死亡)，就像在舞台上，当一个表演即将结束
你不会再看到它。还有术语“艾滋病患者”。他们在这里使用
积极的术语，并说有艾滋病毒或艾滋病的人更多
可以接受。
联合国教科文组织和联合国艾滋病迅速出现在术语指导方针之外
这样的人可能不会感觉和侮辱。现在是时候了我们
开始思考如何用谨慎替换生活结束等词
更合适的说法是，如果是这样，哪个权威会这么做?

阿蒙瓦

* Amungwa Athanasius Nche *
*CBC健康服务的公共健康顾问*
MPH(曼彻斯特城市大学)，PHP。PH值(TAU-ongoing)
*以上规格箱2157 *
* Alakuma，Road-Mankon *
* Bamenda *
*西北地区*
*喀麦隆*

Skype地址:nchemuwuffimanyonga


“





“如果你的朋友不给你一个微笑，给他一个你的微笑。”
annon.

Monique和Amungwa，

谢谢你的意见。至于支持性护理这个词，我想澄清的是，我并不是在贬低姑息治疗和EOL对话的重要性。这个概念和对话都与照顾生命受限和慢性疾病的人以及在预期寿命较短的老龄化期间的人高度相关。对病人和临床医生来说，姑息治疗和临终关怀这两个术语的捆绑已经成为问题。虽然我们知道它们是不相等的，但公众经常感到困惑，这反映在不愿意接受这些服务。以家庭为基础的支持性护理系统，包括门诊支持、远程医疗咨询和必要的三级转诊，应该是提供支持性/姑息性护理、在生命即将结束时降低成本并提高生活质量的系统的核心。

我想建议的是，我们开始更广泛地讨论支持性护理措施 - 社区环境中的心理社会护理，症状管理和家庭/看护人支持。当我们将这些维度纳入医疗保健系统时，我们可以识别患者和家庭的需求，并通过支持生活质量的系统来解决它们，并尽量减少在照顾重要的护理人员的痛苦。在急性护理和医院系统之外，系统似乎尚未确定。

我认为抢购可能是有益的。它可能有助于姑息性护理更好地被认为是对其他护理的补充。全部或全无的模型错过了很多机会。

经常姑息治疗和治疗服务被看作是一个非此即彼的情况:与一个更广泛的频谱保健和覆盖服务、姑息治疗可以帮助管理治疗的症状,患者达到治疗选项,然后桥接病人和家庭完整的生命终止服务。

在我的工作和个人生活中，由于患者 - 医师代码，我已经看到了有关支持性/姑息/临界/舒适/舒适性/舒适性/舒适性/舒适性的障碍的障碍，因为患有临床的目标图片。一名护士可以在删除这种关系中，在我看来，在我看来，应该通过向患者和医生向治疗的目标提出患者和医生来提供现实检查，并且在目前的治疗无效的情况下，下一步。我非常幸运能够与对患者深受关心的医生，但有时候投资使我们关注实验室，IV站点，约会等，同时忽略了更大的画面。临床医生是人类的;这很难放手。

虽然我们不再能够治愈我们的病人，但我们仍然可以通过允许他们来说再见，通过缓解患者的痛苦，并通过为患者和家人提供情感和精神支持来治愈这个人和他们的家人．

我们可以改变这项服务的名称，但除非我们改变对临终关怀的观念，否则耻辱仍将存在。

区分姑息治疗和临终关怀；支持的
临终关怀和临终关怀对EOL对话至关重要。为
我提供以下简化术语。

姑息治疗是医疗护理和医疗干预的结合。我
考虑通过护理等同于护理和的医疗保健
医疗干预由医生等同物提供。a的余额
尹/杨（没有任何东西/一切 - 远相/攻击性）选择
患者实际上赋予了患者选择的权利。可悲的是，“什么都不做”很少发生
允许的且不是全心全意给予患者的可行选择。
姑息治疗必须为患者提供更加推迟医疗的选择
让他们觉得自己的欲望得到了支持
没有感到遗弃或谴责的没有痛苦。

接受姑息治疗的病人有终末期疾病并处于
在生存的时候。认识到终级的患者
疾病处于不稳定（无胜利）情况，将被治疗
保守。因此，积极的医疗干预是
不合情理地将这些病人送进重症监护病房的命运比这更糟
死亡。如果生存模式，他们可以进入医院病房
只要他们也有回家的选择，仍然可以操作
充分医疗支持该选择。

支持性护理这个术语是模棱两可的，让医护人员摸不着头绪
特别关心患者渴望感受支持的人。“要小心
是附在支持性治疗上的警告。在标准
医学的道德实践，提供“适当的护理”优先
过度迎合病人或照顾者。提供适当的护理
在期间提供生存和适当的小心时
去死。

“临终关怀”这个词可能被理解为提供同情，
怜悯或终身成就奖。我的主动是改变
对死亡的看法是错误的，事情是错误的
这些死亡。个人在旅程的最后一段需要被提升
和奖励。我把这最后的目的地命名为"优雅的告别"的
目的地度假一生或有天堂的经历
地球不会被视为“生命结束的关怀”，而是登机
优雅的离开，最好的住宿和设施。

临终关怀以病人的死亡战场而闻名
在死亡期间被降级。我更愿意赋予患者
"欧米茄护理"这个词强大的神性宣告:“我是
开始和结束。“他们声称在生活和死亡时成为全能。
临终关怀是为那些因生病而死亡的人提供的。
欧米茄护理被个人申请，因为他们打算很好地死亡。

当我们同意时，任何启动EOL对话的意图都会完成
同意完成这些对话，目的是提供
患者尊严。尊严包括患者的选择，确定性和怜悯。

感谢您的反馈。
Monique

我多年前在HMS做过成瘾临床研究。这些训练对于处理生命结束的问题非常有帮助。

十多年前，我们有一个年轻人在我们早期30多岁的艾滋病病毒练习中，再次在住院部门，并随着艾滋病的复杂性而死。其中一名医疗居民通过电子邮件发送了我们的诊所医生，他是患者的主要医生，说患者拒绝谈判讨论诊所的票据，如临终关怀。我们的医生将电子邮件转发给我，询问我是否会谈谈病人。我走到了与他说话的单位。

我问他是怎么做的，并说我已经来谈论他的计划后，因为文档担心一旦他回家会发生什么。请记住，他严重生病，每天都被四个不同的团队，医学，ID，肾脏学和神经在他们单独的回合中看到。

他说的话一直萦绕着我:
“伊丽莎白，我醒来，有一群人站在我的床上，我不知道，说出我无法理解的事情。我不知道这些人是谁。我不记得有人说话对我离开医院。“

所以我和他谈过。他不是否认;他知道他正在渴望，但害怕。他不知道他如何能够回家，因为他住在一个带有阁楼床上的小小屋，只能被梯子进入。他有一只他所爱的猫，担心。我们谈了一切，制定了一个计划。他指定了医疗保健代理，我们只有一个DNR订单和舒适措施。我们发现有人拿走他的猫，一个朋友欢迎他在临终关怀的同时进入。我建立了一个临终关怀推荐。当他哭泣时，我握着他的手和他静静地坐着。

几天之内，他出院到朋友家接受临终关怀服务，不久就去世了。

在他的情况下，没有必要使用特殊术语，他只想有人倾听他的担忧，努力解决他们的计划，然后让他开始悲伤的过程。

在我看来，大多数患者想要的只是让我们在他们所在的地方见到他们，以便帮助他们在他们的旅程中。我们可以通过清晰诚实地，倾听他们的需求和需求，然后尽可能地通过缓解患者和他们所爱的人的恐惧，焦虑和痛苦来做。

伊丽莎白，你提到在病人所在的地方见他们。这正是他们希望从他们所处理的关于他们生命结束状态的所有专业人士那里看到的。我在艾滋病毒/艾滋病领域工作，已经有几个客户死于这种疾病本身或其他情况。他们寻找的最重要的东西是某种程度的舒适和控制。

我有一个客户断断续续地接受临终关怀将近两年了。他不顾医生的建议，拒绝对他的艾滋病毒/艾滋病进行任何医疗干预。作为他的辩护律师，我不得不辩称，这是他的决定，也是他的权利。临终关怀基本上是一种服务，为他提供疼痛管理，个人护理和一种尊严感。他的理由是，他已经遭受了那么多的痛苦，他只是想能够控制他生命中的这一件事。(他的生活背景非常悲惨。)作为他的医疗案例经理，我不得不尊重他的决定，尽管这与我们让艾滋病毒/艾滋病患者健康的使命相抵触。我主张继续跟进他的案子，因为当时我是他生命中唯一不变的人。他想要的只是至少有一个人能倾听他的心事。这名病人每次急诊/出院都与你提到的病人相同。 Sometimes our work is not easy or pretty. But, every once in awhile our clients/patients teach us that we need to stop, slow down and really pay attention to them and their needs. This client taught me to accept death in a way I had not thought of before. It is inevitable for us all. And while the process of accepting it is not easy, it is possible. It helped me on a personal level with my own grief processes. An invaluable lesson.

是的，我们都希望在生命期间结束期间与患者/客户有关的计划，但我们需要记住停止，放慢速度，并专注于实际经历的人。对于所有受影响的人来说，该过程是非常个性的。当我的父亲死于癌症时，没有医学专业人员帮助任何家庭成员如何处理它。这些是你的结果，就是这样。直到临终关决人员进入图片，他们明白这是每个人都经历生活和死亡的过程。

在我现在工作的机构，我们定期邀请临终关怀机构来做他们的演讲。这是一个机会，让我们的员工继续学习和了解流程，以更好地服务客户的需求。有时我们过于专注于让人们保持健康而忘记了死亡出现时发生了什么。

全部:
我骑着这次讨论并感恩我们正在拥有它。
作为一名护士和一位年迈父母的女儿，我每天都在思考这些问题。我91岁的母亲看着她的世界因自己不稳定的身体状况而变得狭窄，同时她也经常经历失去亲爱的朋友的痛苦。我不知道怎么跟她谈这些问题，他们太亲密了。她出色的初级护理提供者(她每周去看一次，并为她调整药物以维持她的生命)30多年来一直是她的主顾。他也是一名临终关怀医生，但似乎也不知道如何照顾我母亲的情感/精神需求。
所有先进指令都已完成，并与她讨论过。我只是想着：有更多的东西，我们应该做些什么，如果是的话，它是什么＆谁应该这样做？

苏珊,
做作业和讨论都做得很好。更重要的是确保你母亲的医疗服务提供者确实知道提前指示。广告在实践中经常因为无数的原因而被忽视，这一直让我感到惊讶。最好的方法是积极主动。
好运！
纳森

我发现这次采访非常有趣，期待阅读班次。

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一位护士反思护理临终病人的特权

当生命走到尽头时，同情心比食物更重要。

姑娘护理护士棕色是健康的，她所爱的人也是如此，然而，她感到敏锐地与死亡相连。“在核心工作后，我有一个深刻的意识，命运可以在一毛钱上改变，”她讲述了新鲜的空气的特里毛。“当你拥有它时享受好良好的，因为这真的是一种祝福。”

布朗是《夜班》一书的作者，这本书讲述了医院癌症病房里四位病人12小时轮班的故事。布朗曾是一名肿瘤科护士，现在为病人提供家庭临终护理。

谈话和听力 - 这两个重要的部分都是姑息护理。夜班尤其如此。“夜晚，夜晚醒来可以带来清晰度，”她说。“这可能是一个能够面对你的恐惧的清晰度，这可能是你的恐惧所淹没，无论如何，我觉得它真的是为了人们就在那里。”

有时棕色发现自己弥合了解他们正在垂死的患者之间的差距和仍然期待治愈的家庭成员。“可能会有很多秘密保留和沉默。......姑息治疗的一件事真的擅长善于坐在家庭上并有那些对话，”她说。

虽然有些人可能认为她的工作令人沮丧，但布朗说，与即将死去的人在一起是一种深刻的体验。“当你和死去的人在一起时……在他们的家中，看到他们的家人，人们唤起的爱令人难以置信。这让我意识到这就是我们在这里的原因;这就是我们所做的;这就是我们给予彼此的东西。”

在切割成本和伸展护士上过薄

有一种感觉，你可以把护士像松紧带一样拉伸，然后说，“好吧，今天有人取消了。”这意味着一个护士打电话来，说她生病了，或者她的车坏了，或者他不在那里，有时我们能让别人在地板上代替那个人的位置，但通常我们不能。或助手可能无法出现不管出于什么原因,然后假设就是,”护士只会做所有的工作助手也会这么做,“问题是,人们不像橡皮筋,甚至橡皮筋将打破如果你伸展它们太远了。

亲人想要喂养他们垂死的家庭成员

Theresa Brown是匹兹堡的关键护理护士。她之前的书是关键的关怀：一位新护士面临死亡，生活和之间的一切。一世
Theresa Brown是匹兹堡的关键护理护士。她之前的书是关键的关怀：一位新护士面临死亡，生活和之间的一切。

C. Ken Weingart/Algonquin Books
食物是最基本的，他们的感觉是“我让我的丈夫饿死了，这是错误的。”所以我必须告诉他们身体慢慢倒转的过程。所有我们认为是正常的和生命不可或缺的过程都在减速。因此，当一个人生命即将结束时，身体并不需要食物，事实上，他们发现强迫某人进食可能意味着他们只是把食物放在胃里，他们无法消化，实际上会让他们更不舒服。所以我和（一位家庭成员）谈了这件事，但尽量温和，同时也承认激励她的难以置信的爱，并试图尊重这一点，但要明确表示，她需要通过与丈夫亲近、握住他的手、与他交谈，而不是喂养他来表达她的爱。

病人是否会问自己是不是快死了

不，他们不知道. ...我想这是因为他们害怕。他们只想过一天算一天。我有个妻子曾经问过我。她说，“你知道，我不是新手，我想让你直接告诉我。他就要死了吗?”那时候我还是个新来的护士我没有足够的经验说“是的”。现在我知道怎么说. ...了我有一种感觉，她真的想知道，但没有人告诉她. ...

医生可以有一个心态的“我们正在思考，我们专注于可以来的好处，我们不会谈论'如果它不成功了。'“他们有时会把护士放在一边并说：”发生了什么？“

离开医院接受姑息治疗

我喜欢该医院。我从来没有想过我会离开医院，但我离开了医院以外的病人，因为在医院里，我觉得我们永远不会看到人们最好。他们感到糟糕。我们晚上叫醒他们。我们没有隐私。我们给他们，真的，几乎没有尊严。我们告诉他们他们要做的事情，他们会吃什么，他们会在什么时候吃什么药，当时没有人喜欢这样的人。...所以我想在家里看到人们，因为我以为要成为我们可以更好地让医院的方式。看到它在他们家中的患者所喜欢的样子，我以为会告诉我。而且我会说我所看到的压倒性是控制：当他们在家里时，人们有更多的控制，并且不应该这么难给他们在医院里有一点控制。

在去病人家的路上

当我开始的时候，我想，“我不敢相信我在做这个。我简直不敢相信我就这样开车来到这些房子，然后走进里面去了。”我住在匹兹堡，但很快就会有一种非常乡村的感觉，我记得……我想:“我在做什么?”我疯了吗?”然后我走进这间房子，这个家庭是如此的充满爱，如此的美好，所以这对我来说是一个很好的教育，不去评判。我知道我的工作场所会检查，并确保我们要去的地方是真实的，所以这是令人欣慰的，但这绝对是一个巨大的信仰的飞跃，你只需要做出这个飞跃。

在家庭护理与医院护理

经常在医院中，他们在我们缓解疼痛方面可以更加舒适，我们非常迅速地让它们抗恶心药物，但是......他们对自己和他们似乎的家庭不那么舒服对自己和周围的人来说更舒服，我从未想过这两件事是如此独特，但他们是如此。所以那么问题就是我们如何让人们关心嫁给这两件事，因为它们都很重要。

病人如何向护士表达感激

我医院的一个非常受欢迎的礼物是星巴克[礼品]卡片。......人们往往会带来饼干和巧克力，这是美妙的，但我记得一名护士说，“你知道，我希望有人只会带来烤宽面条。”......因为我们从来没有时间吃饭，然后你进入休息室，你是低血糖，你看到所有这块巧克力，所以你吃了所有这些巧克力，这并没有真正帮助你觉得更好的巧克力长跑。所以实际下降一顿饭是美妙的。

再次感谢您所有常见的小组成员和社区成员，他们参与了这一富裕的讨论。我们非常感谢每个人都共享的见解，并期待继续讨论这些重要的主题。

我们将讨论讨论简介，总结本专家小组的关键点，并将在网站上提供详情。

同时，我们将非常感谢您在我们简短的后续调查中提供的反馈。这些调查帮助我们了解专家小组讨论的影响，您的反馈对我们非常有价值。请现在进行调查，通过访问:https://www.surveymonkey.com/r/HJ2L89B

再次感谢去年10月参加本次专家小组讨论的各位专家和成员!

为了帮助我们了解这些专家小组的长期影响并规划未来活动，我们创建了一个非常简短的5个问题的后续调查。此调查只需花费您2-3分钟的时间。请立即在以下地点进行调查：https://www.surveymonkey.com/r/swrbzrx.

非常感谢我们参加此专家小组讨论的小组成员和会员，就启动生命关怀结束。随着国家医疗保健决定日的方法，我们认为我们会在这个洞察力的谈话中发表讨论简介。//www.mego-meet.com/end-of-life-conversations/discussion/initiating-end-..。