专家小组:[存档]患者联网健康:促进更好护理的信息技术

亲爱的所有,
我们期待着这次以患者为中心的健康信息技术专家小组讨论。在我们为下周的专题讨论做准备的同时，我将与大家分享本周在美国卫生保健研究与质量机构(AHRQ)的出版物中发现的有关这一主题的一些亮点。我邀请您审阅这些材料，并分享您对工作适用性和相关性的看法。
许多谢谢,苏菲

1.通过卫生信息技术实现以病人为中心的护理报告
执行概要:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK99849/
证据报告/技术评估，No.206.调查人员：Joseph Finkelstein，MD，博士，艾米骑士，MD，斯波蒙顿Marinopoulos，MD，MBA，M Christopher Gibbons，MD，MPH，Zackary Berger，MD，博士，博士，汉南，MD，Renee F Wilson，Ms，Ms，Brandyn D Lau，MPH，Ritu Sharma，BS和Eric B Bass，MD，MPH.The Johns Hopkins大学的证据实践中心。Rockville（MD）：医疗保健研究和质量（美国）的代理;2012年6月。报告编号：12-E005-EF

本报告的主要目的是审查支持以患者为中心的护理（PCC）的卫生信息技术（IT）对以下方面影响的证据：卫生保健流程；临床结果；中间结果（患者或提供者满意度、健康知识和行为以及成本）；对患者需求和偏好的反应；共享决策和患者-临床医生沟通；以及获取信息。其他目标是确定使用卫生信息技术提供PCC的障碍和促进者，并确定患者、提供者、付款人和决策者所需证据和信息的差距。

障碍:

在AHRQ审查中确定的障碍包括：由于旧年龄，低收入，教育，认知障碍和其他因素，界面可用性和对健康IT应用的问题不佳。研究还提到了患者和临床医生的低计算机素养，并且使用卫生使用的正式培训基本的正式培训作为有效使用的障碍。研究还确定了医生对潜在的新工作，工作流问题的担忧，以及与新系统实施有关的问题，包括缺乏足够的资金。患者和医生均担心患者信息的机密性。其他研究引用了基同中的，与当前医疗系统的不相容性，对隐私的担忧，卫生标准化的需要，以及报销作为潜在障碍的问题。

关于支持使用卫生卫生的成本，利益，影响，可持续性和净值估计所需的信息，发现了重要的赤字。大多数现有证据都侧重于过程结果，临床结果和中间结果，缺乏对健康影响的研究，其对个人患者的需求，偏好和价值或与患者的共同决策，他们的家庭和提供者。此外，很少有研究涉及使用健康促进PCC的成本或可持续性。

促进者：

利用医疗IT的促进因素包括易用性、感知有用性、使用效率、支持的可用性、使用的舒适度和现场位置。特别是一些研究表明，对应用程序的易用性、感知有用性和使用效率的高满意度可以推动患者和医生对医疗IT的利用。其他研究提到了支持的可用性、使用的舒适度和场所位置，这些都是医疗IT实施和使用的促进因素。

其他问题包括：

针对PCC一个或多个组成部分的卫生IT应用程序是否能有效改善卫生保健流程结果？

AHRQ研究的每一种健康IT应用，从决策支持到远程医疗到患者自我管理工具，都在过程结果方面产生了积极的、通常是显著的改进。证据不足以确定是否有任何一种类型比其他类型更有效，但远程医疗应用程序和护理管理工具是最常被引用的对至少一种医疗保健过程结果具有积极影响的医疗IT类型。

Health IT应用程序是否有效地解决了PCC的一个或多个组分，在提高患者的临床结果方面？

> PCC的组成部分常常与护理的协调和整合以及增强的临床医生关系有关。总体而言，AHRQ发现，实施的各种健康IT应用程序以增强PCC普遍改善糖尿病，心脏病，癌症和其他健康状况的患者的临床结果，而这些干预措施的几种疗效呈现出统计学上显着的良好影响。

Health IT应用程序是否在改善患者的中间结果方面解决了一种或多种PCC的组件？

>研究最常引用远程保健应用对中间结果有影响，但不到一半的远程保健应用对至少一个中间结果有统计上显著的积极影响。相比之下，对于中间结果研究较少的三种医疗IT类型(护理管理工具、个人健康记录/患者门户和电子消息传递)，大多数研究报告至少对一个中间结果有统计学上显著的积极影响。这一观察结果使得很难得出任何强有力的结论，说明对中间结果的影响如何因医疗it应用的类型而异。

远程医疗和其他侧重于综合护理和信息交流的干预措施一般对患者-提供者之间的沟通和患者和提供者之间的满意度有积极的影响。量身定制的医疗IT干预旨在增加患者在临床接触期间的参与，在患者的提问行为和患者和提供者满意度方面产生了积极的结果。

为了满足不同类型利益相关者的需求，AHRQ评论鼓励调查人员在学习的设计中聘用消费者，家庭，临床医生和开发人员，选择最重要的结果。

嗨，大家好，

欢迎参加本周的虚拟专家小组讨论“患者联网健康:信息技术改善医疗”。感谢你和本周加入我们的小组成员:John D. Hixson，医学博士，加州大学旧金山分校神经学助理教授，旧金山退伍军人医疗中心临床信息学副主任，国家临床试验研究PatientsLikeMe平台在退伍军人癫痫患者中的影响的首席研究员;Kamal Jethwani，医学博士，公共卫生硕士，合作伙伴医疗保健中心互联健康研究和创新经理;帕特·马斯特斯，梨健康有限责任公司首席执行官，著有《生存设计:宜家方法修复医疗保健和拯救生命的9种方法》;Alicia C. Staley, Akari Health首席执行官，Akari Health是一家初创的患者参与咨询机构，也是各种医疗保健和在线支持社区的领导者。我们期待一场精彩的讨论!

现在，我想邀请我们的小组成员和每个人分享他们的工作，并就以下问题进行反思:患者如何使用医疗信息技术来改善他们得到的护理?服务不足社区的居民也能使用卫生信息技术吗?开发和实施“消费者”将使用和支持的医疗it解决方案需要什么?哪些解决方案可以带来更好的结果?医生和患者如何共同努力，创造改善医疗服务的下一代工具?

我们也很高兴组织这个小组，作为互联健康研讨会的后续活动。以下是会议的一些趣闻和感想。想法吗?

许多谢谢,苏菲

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“创新不是特色。人们经常在软件上看起来太多，而且服务不够。”我想知道我们“消费者”的想法。您还在那里找到了许多健康应用中的方式吗？你如何使用出来的数据，是你与医生讨论吗？您认为我们是否需要一个Marketplace A La亚马逊，在一个地方找到所有“审计审查”的个人健康应用和电子服务？

许多人似乎认为病人参与是电子病历的最后一公里。其他人说，真正的问题是需要围绕这些通信立法……考虑到FDA刚刚表示，它不会监管那些没有解决诊断问题的健康应用程序……这种情况发生的可能性有多大?这真的是一个解决方案吗?

护理通信系统的集成是必要的，但病人需要处于中心位置。一位发言者引用澳大利亚只有一个电子病历。围绕以病人为中心的“护理团队”组织护理似乎是一个不错的选择。一些人指出，临床医生和患者建立相互尊重的关系至关重要。

关于患者参与的问题，每个人都认为这是达到的一件事，而且许多患者想要更多的患者。多伦多大学全球电子健康创新中心的约瑟夫·克·卡佐共享自我透析的技术如何比大多数临床医生的想法更好地工作 - 而且因为他们并没有真正了解人们想要的东西。他还为青少年1型糖尿病的自我管理展示了“Bant”的MHECHEATH应用程序，这些应用程序具有很大的吸收，并遵循“Gamification”战略和设计;“健康电子礼宾”某种个人健康教练 - 这次会议期间非常热的主题;和“呼吸”一个用于消费者的移动哮喘自我管理应用。

感谢Sophie和每个人的虚拟讨论。我真的很期待分享其他人的想法和学习！对于一些背景，我目前是UCSF和旧金山VA Medical Center的练习神经科医生。我主要是一位专业从事癫痫护理的全职临床医生大约5年，但随后像这个论坛一样，我开始欣赏数字健康解决方案和患者参与的潜力。我意识到每次我参观患者，我都只瞥见了他们健康真正发生的事情。此外，我意识到我与患者的谈话每次“4-6个月”非常不足，以赋予他们最佳地管理自己的健康。

所以，在那个背景下，我会告诉你一些我们目前在VHA中运行的项目。一年多的一点，我们用患者跑了一个小型试点项目，以确定退伍军人是否有癫痫的诊断，将对具有自我管理工具的在线患者社区感兴趣。我们在大约30名退伍军人中测试了该平台，在诊所监测了大约一半，看看他们遇到了什么障碍以及他们认为的功能缺乏。该试点的观测和数据使我们乐观地认为退伍军人对使用这样的工具非常感兴趣。我们还了解了大量关于1.​​与此类数字健康干预最相关的结果，2.对患者最有意义。因此，在飞行员结束后，我们写了一个完整研究的协议。我们刚刚完成招聘我们的250日和最后的参与者。

虽然我还不能发布任何结果，但我可以对与提议的讨论相关的两个研究元素发表评论。首先，我观察到这个研究群体不是一个典型的自我导向的“追踪者”群体。这些退伍军人参与者直接从VHA诊所招募，并通过针对退伍军人的各种社交媒体渠道招募。人口统计数据几乎直接反映了现有的VHA患者群体的年龄和性别。事实上，我们最初的假设是，我们可能会吸引一个倾向于年轻退伍军人的患者群体，但这并没有得到证实。从试点和完整的研究中观察到，这些患者有很大的兴趣，即使他们没有自己寻找一个在线社区和工具集。

我想强调的第二点涉及到这项研究的结果指标。我们选择了两种经过良好验证的病情自我管理和自我认知的临床测量方法(我很乐意提供更多细节)。基本上，这些评估是关于一个人在如何明智地做出管理自己健康状况的决定方面的舒适程度。我们是否用这些方法做出了正确的选择还有待观察(!!)，但我们认为这些方法是最佳的，因为它们在科学界得到了验证，而且它们最准确地反映了PatientsLikeMe的体验可以为患者提供什么。从我的角度来看，目前最大的问题是这些措施将如何被临床社区“接受”和翻译。由于许多数字卫生干预措施不能立即“适应”传统医疗经济模式，我们如何评估这些对健康影响的新措施?如果我们可以附加一个量化的价值，我们如何将其转化为临床实践呢?

我很高兴看到这个讨论导致的位置，非常期待听到每个人的想法！

Sphie，谢谢你给我这个机会，John，谢谢你对非常有趣的VA患者参与项目的评论。

在临床实践中，尤其是在数字解决方案如此流行的时代，获得见解和有意义、经验证的想法是一项挑战。它们很容易消化，似乎每个人都在寻找“一款应用程序”。您是否隶属于任何医院参与网络（HENs），或者您所在的医院是否是该网络的成员？患者伙伴关系正在寻找参与工具，他们通过网络研讨会向网络传播这些工具。该项目的资金刚刚投入到2014年。此外，剑桥医疗改善研究所的任务是寻求、审查和分享能够实现医疗“三重目标”的解决方案。你走过这两条路吗？

而且，你从老老兵那里得到你的项目的支持是多么美妙啊!我爱它!

我很快会对这里提出的一般问题有更多的想法，但我想我就从这里开始。

非常期待大家就这些重要的话题发表意见——谢谢你，约翰，分享了你与像我一样的病人研究的一些细节!

似乎有许多创新的方法来自退伍军人管理局(如果没有提到Blue Button，任何关于吸引病人的讨论都是疏忽)。我怀疑我们中的一些人也认同John最初的假设，即老兵(总体上)对最近出现的自我参与追踪方法不太感兴趣——很高兴听到事实并非如此。

我认为这与苏菲之前提出的一个问题有关，即技术解决方案是如何被缺乏医疗服务的患者群体开发和采用的。很多时候，我们认为“创新”是最新、最闪亮的技术，在某种程度上，我觉得我们现在看到的很多东西都来自消费者/健康市场(FitBits、Jawbone UPs等)——可以说，这些技术是为“担心健康问题的人”开发的。

我非常希望听到我们这里更多的同事谈论正在为缺乏服务的人群开发的技术和创新方法——无论是居住在这个国家的偏远或农村地区的美国人，老年患者，英语水平低的患者，或其他人。

期待本周从我们的特殊小组成员和社区成员中学习 - 谢谢大家与我们分享您的想法和见解！

嗨，大家好！
感谢您在此对话中包含我。致力于为本周的小组贡献。有点关于我：

我是一个20多年的癌症幸存者。我第一次被诊断出患有何杰金氏病是在雪城大学读大二的时候。我经历了手术，放疗和化疗来消除何杰金氏病。早在1991年，虚拟社区的概念还不存在。我喜欢说，我被诊断出处于技术上的“黑暗时代”。我想研究我的疾病，了解更多。我花了很长时间和我妈妈一起在癌症中心的图书馆里，浏览研究报告和关于不同治疗方案和霍奇金氏病可能结果的简报。我在1994年完成了治疗。1999年，在听说一位霍奇金的幸存者死于心脏病后，我开始对初步治疗的长期副作用非常感兴趣。我发现到Acor.org.并加入了长期幸存者列表服务。我认为这是“健康IT”如何帮助患者与其他患者联系的最好(也是最原始的)表现之一。

2004年，我被诊断出患有乳腺癌。当我从肿瘤科医生那里回到家，得知这个新诊断的消息时，我做的第一件事是什么？我直接去了Acor.org.然后在listserv上贴了一张纸条，然后去了Google.com并在霍奇金后乳腺癌中键入。这是一个全新的世界 - 和信息过载。我能够通过大量的信息转移，并迅速学习如何从一个糟糕的信息确定可信的在线资源。在2007年，我第二次被诊断出患有乳腺癌。我学习了关于在线信息来源的大量大小，以及如何与来自世界各地的患者建立强大的支持网络。我一直非常幸运地通过癌症三次战斗，并在顶部出来。我今天更健康，我知道这是因为我是一个真正参与的病人，从1991年的第一个诊断中致力于参与护理人员（谢谢妈妈！）。

医疗IT在患者的旅途中扮演的角色是绝对关键的。我觉得我在这个问题上有一个非常独特的视角，因为我的整个职业生涯都在信息系统领域。我曾在大规模IT实现领域工作过，我知道向数千用户推出一个新系统需要什么，以及所需的协调工作。我既是病人又是IT分析师。看待医疗IT问题有两种方法:1)从IT基础设施的角度来支持医生/提供者/患者的关系，2)从技术工具的角度来支持患者自己的健康。在一个完美的世界里，这两种观点之间会有一个看似完美的融合，但现在，情况并非如此。

让我们来看看健康IT基础设施：作为病人，我希望这可以工作。我希望在医生办公室看到电脑，我希望他们可以在其他办事处或做法中与其他医生“分享”信息。如果您的所有护理都在一个医生网络范围内，那么它就很好 - 但一旦另一个专家或提供者涉及护理团队，那就开始分解。我想到了我携手的所有次，在波士顿就携带了我的医疗记录，扫描，X射线，实验室工作和医院之间的其他论文。由于癌症幸存者，在过去20多年中，无法有效地分享信息的挫败感一直是恒定的主题。有不必要的焦虑和压力，与个人携带自己的医疗记录到医生预约的责任。在2007年波士顿的雪风暴中，我在预约的路上遇到了一些冰的不幸。我的身体滑动了一种方式，我的X射线电影在另一个雪地里落在了雪地银行。剩下的早晨被淹没了;雪地毁了我的电影吗？ Will I have to retake all those x-rays?

现在，从技术工具的角度来看。病人几乎可以找到任何应用程序。运动追踪器，心脏监测仪，血氧饱和度应用。但是，这种应用程序超载会在医疗保健领域造成更多的骨折吗?那么那些不是24/7联网的人群呢?普通患者是否真的了解医疗IT和更集中/协作护理的可能性?这是我在谈论医疗IT进步时真正关心的一个问题。我们正在构建的系统会将人们抛在身后吗?

艾丽西亚

感谢所有…很棒的对话和想法。Pat，我们还没有通过医院参与网络(尽管这是个好主意!)我们利用了VHA(癫痫卓越中心)内的“网络内”癫痫提供者联盟;从本质上说，这是一个由17个中心组成的网络，但从这个概念来看，我绝对认为医院参与网络将是传播有用信息和从类似研究中吸取教训的首选机制。

就患者的兴趣而言，我确实希望我们能够为患者参与的讨论带来一些有用和客观的数据。在某些方面，这是一个问题，你是否采取“半满或半空”的看法。例如，在我们进行全面研究的初始招募工作期间，我们向退伍军人群体进行了电话外联工作（在提供了选择退出邮件之后）；接触到的大多数人要么不感兴趣，要么没有电脑。然而，超过四分之一的退伍军人对此感兴趣。在整个退伍军人患者群体中（同样，不是典型的“自我追踪者”），这实际上是一个非常重要的人数…

另一个观察结果是，这可能不仅仅是“跟踪”;如您所知，此特定平台有一个论坛和教育组成部分。我无法说明这一体验的哪些元素可能是最受利用的，但是，参与者肯定可能被绘制到社区方面，而不是跟踪工具。

谢谢小组成员，为本周花时间与我们分享您的经验。

约翰，你是否能够根据飞行员的直接观察来修改用户界面，或者您是否与患者共享结果，所以它们可以进行更改？鉴于你最终倾斜的队伍比你预期的偏好了一点点，你发现PLM用户界面是否容易，没有训练？

艾丽西亚，您对信息便携性和连接系统的患者期望提出了一个很好的观点 - 患者* DO *期望它只是工作。并将其连接到PAT的观点关于寻找（并被淹没）的患者以及他们提供的以用户为中心的功能：在尚未为患者为中心护理而建造的解决方案时，最佳路径是什么还是较大系统的实现是如此时代和资源密集型，告诉医院他们需要削减损失，交换机系统是非启动器。

谢谢Aaron ......到你的第一个问题，是的，我们绝对对飞行员的用户界面和体验进行了一些更改。这项研究一直与PLM合作，所以他们涉及整个经验。我们在飞行员期间从观察诊所观察用户了很多。例如，整个研究登记和知情同意过程在线完成，因此我们必须简化该序列，同时确保参与者完全了解情况。此外，作为一项研究，我们非常致力于确定最佳成果措施;在飞行员中，我们测试了10种不同的调查，这取得了过多的时间。对于实际的完整研究，我们将其降至两种短工具;缺点是我们牺牲了一些研究数据，但用户体验更好。这是最重要的元素。

就旧的队员而言，概述仍然告诉他们如何找到用户界面。我们还没有消化所有数据，所以陪审团仍然存在。我会说我发现它是一个较老的人口，因为它准确反映了老兵人口，并展示了尝试数字工具的意愿和兴趣。我只能认为这是一个积极的。

伟大的讨论!

法国的一位同事，分享了所有患者的所有患者在智能卡上都有数据，于1978年举行，并于1997年推出！希望我们在法国的一些成员可以评论。

今天，作为一名美国的内科医生，我看到病人在病房里用他们的掌上电脑研究他们的症状和治疗方法。作为一个护理团队，了解患者和提供者如何在我们的环境中整合所有收集到的数据，以提醒和指导护理提供，这将是最理想的。

当病人不能坚持他们的医疗方案时，我们如何检测?或者行为的变化影响了他们的营养、睡眠或认知?

像这样的角色可以启动http://ginger.io/for-individuals/玩？

该应用程序收集有关运动的数据，然后寻找偏差。什么样的早期预警信号可以帮助我们在遥远的地方照顾弱势群体?

我们如何向其环境发生变化的患者发出信号？
你有没有想过使用Propeller Health公司的GPS追踪器来监测吸入器，以检测何时环境条件会引发哮喘?

非常感谢您的想法！丽贝卡

以下是我的帖子7的一些后续链接，询问Robert Kenned基金会健康村是否是我们正在搜索的合作的一部分——大多数来自twitter，分析我的兴趣https://twitter.com/healthevillages.

明天在山景的大会http://www.healthtechconference.com/about.html马修·霍尔特推荐https://twitter.com/boltyboy医疗保健博客和健康2.0

Neil Messel.https://twitter.com/nversel.记者在http://meaningfulhitnews.com.作为健康救援的董事会成员，他偶尔会在其进度上删除http://www.meaningfulhitnews.com/2013/08/29/1013/08/29/great-news-for-health-evillages/

开放的mhealth.https://twitter.com/OpenMHealth后面是Tedmedhttps://twitter.com/TEDMED和mhealthsummithttps://twitter.com/mhealthsummit- 并推荐关于NY 11月14.15的会议http://digitalHealthConference.com/2013-Conference-Agenda/和http://mhealthnews.modallic.com/
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健康的社会业务是青年资本主义和开放社会的7个青年练习运动之一，正试图在穆罕默德·云卢斯启发的新的501个基金会周围，并推出亚特兰大的22个亚特兰大，以泰德特纳和吉米卡特（Jimmy Carter）欢迎有关谁来合作纳林的想法首先......

亚伦 - 伟大的问题。“在尚未为患者中心护理造成的解决方案时，何时推出解决方案的最佳道路是什么？”

这里提出了一个略有不同的问题——如果一个系统是按照“确实”解决了以病人为中心的护理，但却远远没有达到目的的想法设计的，你会怎么做?这是一个问题!患者需要从整个过程的一开始就参与进来。当这种情况没有发生时，病人的观点就永远不会得到正确的解决。

只有在构建包含最佳技术工具的环境中，才会才会出现患者的护理，该工具与牢固患者牢固的思维态度。没有这种思考的转变，最好的技术工具（EHRS，EMRS等）永远不会成功。我们如何真正代表IT基础架构内的患者中心视角？通过构建一个允许患者360度视图的系统 - 每种互动或接触点，患者都有医疗团队需要以可操作的方式代表。这对我的患者来说意味着什么？当我看到我的肿瘤科医生时，她知道我走过门的那一刻，我的PCP在今天预约前3周订购了我的血液工作。她知道我见过我的心脏病学家。她知道我最后一次访问医院是因为我的流感拍摄了前一周。她有明确的了解我的身份在那一刻在癌症幸存者身上。

在过去的19年里，我一直在医院的病人和家庭咨询委员会工作，在我的癌症生存之旅中，他们一直在照顾我。我认识到医药是一门生意，我也明白在成本、质量、安全性和提供真正卓越的患者体验之间有一个微妙的平衡。然而，我发现PFAC在医院的参与度越高，人们的思维方式就越倾向于以病人为中心。这是一件好事。

所有伟大的艾莉娅！任何良好的EHR技术解决方案
我-患者-需要围绕共识和
所有我的医疗保健提供者协议 - 来自我的主要护理医师
任何和所有我需要定期或特殊的基础上见到的专家-
他们需要与彼此的团队沟通，并进行转移/共享
信息。现在，我的经验是我的PCP要求我得到
给她实验室结果的复印件或者任何在她办公室外做的事。这
意味着我是负责在专业人员询问管理团队的人
办公室传真到我的pcp办公室，然后确保它包含在我的
记录……否则，这两个记录是不同步的(他们仍然可能
不是因为它们是不同的系统)。我不这么认为
“以病人为中心”。对我来说，以病人为中心是行政办公室
专家问我他们是否应该传真结果/信息给我的PCP(注，我
说“传真”而不是以电子方式传输，因为我尚未看到这一点......）。
这是我的小型私人雇主赞助的体验
波士顿地区的保险，美国领先的健康中心之一，所以
在不同国家/地区的别人中听到很奇怪。

现在，关于技术EHRS，作为非TEK，我看到更多的利润是
在创造和推动多个EHR和个人健康方面
管理系统比为一个统一的，标准化的模式推动。
拥有多个平台可能在短期内带来更多的工作，
可能更多的“迭代/进步”的技术......但在我看来
要实现多个电子病历的互操作是非常困难的
一些规则，要么强制推动公司遵守一个
语言/代码或标准，系统至少可以借此
从其他系统沟通/接收输入，或强制使用一个
标准系统……

这让我带来了我对法国的下一点。我认为rebecca的卡片
提到的是"命案"
http：//www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/comment-etre-rembourse/la ...。
任何16岁或以上的人都可以获得一张卡，作为公共健康保险的一部分
计划。我在美国已经10年了，但从我的记忆来看
在法国，这张卡是私人的，使用一个安全芯片，并且被广泛使用
为了促进医生办公室的报销过程
药房与您的公众和私人保险信息
在那里注册。在法国，大多数人都能享受这两项基本保障
公共期权和“补充”或“致魅力桑特”保险（见
安盛保险是世界领先的保险公司
http://www.axa.fr/mutuelle-sante.“公式最优”的意思
自上线，私人房间，如果您必须住院，您的选择
任何专家等。从每人44欧元/月开始）

Carte Vitale商店基本的生物信息（DoB，您住的地方，
个人状态，血型等）和记录访问和行政
信息(http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F21742.xhtml)，你的
用药记录，但不包括化验结果，图像或详细的病人记录。
当你看医生的时候，你把你的名片递给他/她
访问更新。这也是计算支付的方法，你支付
你的共同支付和报销请求被发送到你的保险公司
公司。我这里的PCP有个管理办公室负责处理。超过
十年前我在法国的家庭医生不需要任何人来做这些，但是
只是卡。

新版本（2007）似乎-
http://fr.wikipedia.org/wiki/carte_vitale_2.）“Carte Vitale 2”可以拥有更多
信息喜欢您选择的初级保健医生以及一些专家
名字，但我猜你还得保留纸质的副本
考试、实验室等来获得详细的信息，但我希望被证明是错误的!我
试图找到有关这方面的英文文章，但几乎没有。。。
现在来看这两个:
http：//www.philly.com/philly/opinion/inquirer/20130802_follow_french_on_smart ...
和http://mag.newsweek.com/2010/02/16/the-smart-set.html。

最好的,苏菲

Alicia，关于以患者为中心的护理的必要性，以及一旦现有系统已经就位，就很难回头修改它们，您提出了许多重要的观点。听说贵医院多年来在这方面取得了进展，这是令人鼓舞的——这绝对是我们需要朝着这个方向前进的一个例子！

我有兴趣听取所有小组成员关于您认为患者可以在倡导中掌握的角色，以便在医生办公室和医院接受护理的医生办公室使用健康技术。

我不想让患者肩膀上改变根深蒂固的系统的负担，我知道许多患者无法“用他们的脚投票”并远离不满足的供应商或送货系统我们一直在讨论的技术的优势，但有这么多的患者，护理人员和家庭，他们想要帮助使这些系统更好 - 他们怎样呢？您对他们有哪些建议，以及希望更充分地围绕在提供护理的健康技术围绕患者偶然吸引患者的提供商或系统的建议？

艾莉娅，玛丽，全部---

嗯，我认为这种对话确实很关键，不幸的是，我不确定有任何明确的答案。如果医学是一个纯粹的市场驱动的生态系统，我认为提供最好服务和设计的医疗技术自然会赢得患者群体的青睐……但正如你们已经提到的，我们并不生活在那个世界(我也不认为医疗保健是可能的)。所以，你必须将耐心的声音融入到开发过程中;最具前瞻性的机构正在积极主动地在IT开发的初始阶段包括患者焦点小组和可用性评估。但即使是这样也会很棘手:多少就足够了，如果需要“航向修正”，如何将其整合到服务或项目生命周期中?我认为第一步是不要假设患者想要什么，对患者进行迭代的试点测试，然后花时间实际做出试点测试中确定的变化……

我还会指出，向病人展示它的价值是非常重要的。一些患者从一开始就会积极采用技术，但大多数人需要看到他们的医疗体验在现实世界中带来的好处。这可能是一个更有效的预约，因为他们可以提前完成部分健康历史。这可能是一种无缝的方法来订购药物补充。也可能是预先录制的视频，解释“医生或护士”在就诊期间说了什么。这种直观的“增值”服务比面向患者的技术更有可能获得吸引力，但这种技术实际上是为了向提供商提供内容，而不是向患者提供明显的用例......

我想分享这一消息，因为它与手的讨论直接相关：今天市场上有重大转变，连接患者和提供商世界，因为网络宣布他们已经获得了Avado。（附加链接中的更多信息。）

显然，在他们宣布新产品之前，很难预测这会对患者参与度产生什么影响，但这对患者来说最终会是一件好事吗?

患者可以提倡在自己和医生办公室之间使用在线交流。这种交流可以是异步的，可以是通过电子邮件或文本结构化的消息。我现在和两家这样做的公司合作。很明显，医生们更愿意在诸如ACOs和/或捆绑支付等报销系统中进行这些活动，而不是在按服务收费的模式中，因为这占用了他们一天的一部分时间。鉴于美国医疗保险市场的不稳定，这些类型的服务将受到患者的需求，并可以作为一个区分因素。几年前，我与一个健康系统和一个健康计划合作，他们通过一个供应商提供服务，实际上把“在线”交流作为搜索医生的标准之一。

同意，乔......不适用于当前的服务费用模式，在我们所知道的那里，医生和护士都会有效地减少了与办公室以外的患者沟通的时间。但新模型可能是不同的，不仅用于在线通信，而且对于许多这些数字工具来收集多种形式的患者生成的数据....

真正的问题是如何将这些服务的价值转化为实践......

你好,所有人
我是新西兰Tauranga的家庭医生。此外，我为个人和医疗惯例写下软件。

多个提供商存储的患者数据问题最有希望的方法之一刚刚在澳大利亚开始：“个人控制的电子健康记录”（PCEHR）：
http://www.ehealth.gov.au/internet/ehealth/publishing.nsf/content/home.

在澳大利亚，每个人都有自己的记录。医疗保健提供商和个人通过其软件解决方案将能够访问该记录的相关部分，以便查看和更新。这意味着软件供应商仍然可以创新——条件是他们的软件需要能够更新PCEHR(并跳过许多安全限制)。

亲爱的所有,

非常感谢到目前为止的交流。今天，我们想请我们的小组成员和参与者回答这个问题:患者使用医疗IT的促进因素是什么?

这里有一些，请完成这个列表，并分享一些关于如何在医疗IT中集成用户体验的例子和想法。

- 当它有助于具有患者的反馈回路/患者和护理人员之间的沟通，具有量身定制的建议或建议
- 使用系统的感知益处
- 整合日常活动

真诚,苏菲

谢谢Sophie…从我的角度来看，我认为一个关键因素是“购买”和供应商团队的协助。也许这就是你在沟通方面已经提到的，但从个人观察来看，我很清楚，如果他们的护理提供者（医生和护士）向他们展示如何使用技术，并以对患者有意义的方式将其纳入纵向护理，患者将更多地使用技术。因此，仅仅要求患者提供信息是不够的，只有提供者才能以对患者基本不透明的方式使用这些信息。患者必须看到并理解其价值。我认为一个很好的例子是关于用药计划的反馈……提供关于用药剂量和依从性的反馈，然后使用这些数据回答任何患者关于用药计划准确性、副作用等的问题。。。。。。

一个关键因素正在使软件易于使用。

另一个问题涉及人口中的识字水平，我一直在努力通过在社区内投入志愿者来帮助他人。

当我们部署我们的患者-医生沟通解决方案时，我们发现医生向患者发出电子邀请是最成功的方法。实习人员甚至护士都没有得到相同的反应。

亲爱的所有,

在我们小组讨论的最后一天，我们想重点讨论监测和评估。如何衡量卫生IT应用对提供的卫生保健和卫生结果的影响?对病人的好处——在健康和接受治疗方面——是吸收和使用的一个明确因素。AHRQ报告指出的一点是，对这些工具的影响缺乏纵向研究。你能分享一下有效性和有用性对你使用或不使用工具的决定的影响吗?它是如何影响卫生it工具的开发的?

要添加到这一点，这是关于测量和影响消费者健康信息学（CHI）应用程序的AHRQ审查的回顾：

-在CHI对中期健康结果的影响方面，至少有一项中期健康结果显示了显著的积极影响;所有三个确定乳腺癌研究中,89%的32的饮食,锻炼,体育活动,不肥胖研究,所有7酗酒的研究中,58%的19个戒烟研究中,40%的12个肥胖研究,所有7糖尿病研究中,88%的8个心理健康研究中,25%的4哮喘或慢性阻塞性肺病研究,以及两项更年期/激素替代疗法应用研究之一。另外还确定了13项单独研究，每一项研究都发现了CHI应用对一个或多个中间结果产生重大影响的证据。

- 八项研究评估了Chi对患者关系的影响。这些研究中的五项对CHI对医生患者关系的至少一个方面来说表现出显着的积极影响。

-在CHI对临床结果的影响方面，至少有一个临床结果显示了显著的积极影响;三项乳腺癌研究中的一项，五项饮食，运动或体育活动研究中的四项，七项心理健康研究，三项糖尿病研究。本综述中没有发现任何证据表明CHI应用对消费者造成了伤害。

- 证据不足以确定CHI应用的经济影响。

非常感谢索菲

这个讨论非常丰富，非常感谢所有分享过的人。

从阅读帖子中，似乎有两个地区，其中患者正在增长或正在探索的卫生：以前的人或非技术证明的通信/工具/互动/干预措施，以便有效地生效technology driven platform to improve spread, uptake, and efficiency (i.e., appt reminders, support groups, patient education or communication with providers) and then a second area that improves or adds to what is already proven and brings new ideas and tools, new potential, to bear (i.e., using technology to monitor patients or look for early warning signs). In thinking about improving the value of health care delivery, that is outcome per spending, do you think one of these areas of development is more effective? If we could make all of our known interventions/delivery mechanism more effective via technology, is that sufficient? What is most likely to have the biggest impact for under-served patients? Is it useful to think about this dichotomy?

谢谢分享你的想法!

我觉得用价值分析来定义有意义和可衡量的结果是研究数字健康应用的一个关键因素。基于消费者的模式(专注于使用多种小工具的自我追踪器)是完全正确的，但我怀疑这种模式在没有一些学术严格性的情况下会带来医疗保健的革命。目前，这一领域的最大发展势头仍然依赖于“按服务收费”体系的基准——最好的例子是专注于减少因瑞士法郎和其他条件而重新入学的人数。从临床的角度来看，这是一个诺贝尔奖结果的衡量标准，但选择它的主要原因之一是与之相关的成本非常明确。但是，数字医疗技术很有可能产生目前与明确成本无关的效益，这让它变得非常棘手。例如，如果一个数字教育工具能让一个人更多地了解自己的健康状况，而且他们能够更好地自行管理，那么就不会总有一个明确的、按服务收费的结果。在这些情况下，我们必须使用其他非传统的基准，然后证明这些结果度量确实有价值(即使不是在按服务收费的意义上)....

大问题朱莉！我想我可以采取轻松的路线，并说这两种类型的数字创新都很重要，有潜力！:)但实际上，我认为简单地将现有人/非技术解决方案转移到数字平台上的产品/服务将在即时更成功。人们已经习惯了这些服务，有一个证据基础支持他们，在某些情况下，甚至有可行的成本策略。正如您所知道的，许多公司正在开发糖尿病管理，心脏康复和直接基于经过验证的非技术范式的许多其他条件的工具。所以我相信这种方法可能面临较少的上坡攀登。

现在，就优雅或科幻小说的视觉而言，数字监控空间可能更引人注目。但要实现这一愿景要困难得多。从病人的参与、医疗提供者的监控责任、警报的期望、数据的隐私/安全、经济模型.....等方面来看，这一领域确实反映了美国对医学的完全不同的思考方式这个方向有很多未知数。但考虑起来肯定令人兴奋!

亲爱的所有,

谢谢参加这个虚拟专家面板的每个人。我们将分享一些经验教训，以便在未来几周发布。从今天开始直到11月11日11月9日EDT，我们想邀请您在此链接上进行短暂的后续调查：https://www.surveymonkey.com/s/77T6HHB
这项调查的结果将帮助我们了解我们的专家小组的影响，以及我们如何改进。
最好的,苏菲

亲爱的所有,

再次感谢2013年10月下旬/ 11月初参加我们虚拟专家小组“患者联网健康:信息技术促进更好的护理”的所有人。从今天开始直到美国东部时间2月3日周一上午9点，我们邀请你在这个链接上进行最后的简短的5个问题的跟踪调查:https://www.surveymonkey.com/s/7pgj2v9.

本调查结果将有助于我们3个月以后了解我们专家面板的影响以及我们如何改进。

最好的,苏菲

再次感谢我们的所有同事在这个专家小组讨论期间花时间分享如此重要的见解和专业知识。

我们在新的讨论摘要中总结了一些共同的主题和要点，可在GHDonline网站上访问:http：//www.mego-meet.com/ch2013-patiants/discussion/connected-health-for-pati ...

我们鼓励大家通过分享创新的数字健康技术或可能的“非传统基准”的例子来继续对话，这些技术可用于展示支持患者中心护理的特定健康技术的价值。

此外，我们三个月的跟踪调查将于周一上午结束，这是最后一个提醒。

这个调查有5个问题，但应该只需要2 - 3分钟就可以完成(真的!)-你的回答帮助我们了解这些专家小组的影响，以及我们如何在未来改进这类讨论。

如果您尚未参加调查，我们将非常感谢您的反馈：https://www.surveymonkey.com/s/7pgj2v9.

非常感谢,
伊莎贝尔